Przed nami rozmowa z kobietą, która bez wątpienia nie jest wyłącznie żoną wójta. To współczesna „siłaczka”, która nie narzeka na swój los. Mimo wielu trosk potrafi powiedzieć, że „to życie pisze najlepsze scenariusze”.
Z nową prezes Fundacji Trzciany rozmawiała Agnieszka Mosakowska.
Jak to się wszystko zaczęło? W jakich okolicznościach powstała Fundacja Trzciany?
Pomysł zrodził się wtedy, gdy jeździliśmy z synem na turnusy rehabilitacyjne. Czuliśmy niedosyt w stosunku do tego, co oferowały nam ośrodki. Np. jak był hydromasaż, to nie było Biofeedback i odwrotnie. Chcę, żeby u nas możliwy był do realizowania cały wachlarz możliwości. Sama rehabilitacja to nie wszystko, niezmiernie istotna jest także pomoc psychologów w przygotowaniu dziecka do życia w społeczeństwie. W wielu ośrodkach są masaże, ćwiczenia, stymulacja, ale z reguły wszędzie brakuje spotkań z psychologiem.
Zauważyła pani te braki obserwując syna, czy też porównując oferty w polskich ośrodkach do tych za granicą?
Wyciągnęłam te wnioski na podstawie doświadczeń naszej rodziny. Poza tym na turnusach wieczorami plotkuje się z rodzicami i wymieniamy się wzajemnie swoimi spostrzeżeniami. Wielu niepełnosprawnych ma ograniczony kontakt z rówieśnikami, a to ma swoje konsekwencje w funkcjonowaniu w społeczeństwie.
Pani syn chodzi jednak do zwyczajnej szkoły i ma kontakt z rówieśnikami. Czy mimo tego, dostrzega pani potrzebę pomocy psychologicznej?
Jest bardzo potrzebna. Wydaje mi się, że nie tylko dla dzieci z niepełnosprawnością, ale również dla ich rodziców. Powinniśmy edukować nasze społeczeństwo do kontaktów z osobami niepełnosprawnymi. Często nie wiemy, jak się w danej sytuacji zachować. Np. czy wypada podać rękę, czy pomóc itp.
W centrum rehabilitacji, którego wybudowanie i prowadzenie jest głównym celem fundacji, będzie psycholog?
Tak. Bardzo chcemy, żeby żadne istotne tematy nie były marginalizowane.
Kto wpadł na pomysł stworzenia fundacji – pani czy mąż?
Mąż. Pomysł spodobał mi się od razu, ale stwierdziłam, że to nie będzie wcale takie proste. W głowie nasuwało mi się wiele pytań, typu – gdzie to miałoby być. Nie wierzyłam w to, że to tak po prostu może się udać.
Mąż jest większym optymistą?
Tak, jednak zaraził mnie swoim entuzjazmem. Pomyślałam, że jak się nie spróbuje, to nie będzie możliwości przekonania się o tym. Jarek przekazał swoją ojcowiznę na działkę pod fundację, jego rodzina bliższa i dalsza również ofiarowała część swoich działek. Przekonał wszystkich do tego pomysłu. Dało to razem 6600 m2. Kiedy ta kwestia została już uregulowana, spojrzałam na przedsięwzięcie z dużo większym entuzjazmem. Zaraz potem pojawiły się problemy z uzyskaniem decyzji o warunkach zabudowy. Tylko dlatego, bo ktoś powiedział, że nie, bo nie. Po czterech latach ostatecznie fundacja otrzymała decyzję o warunkach zabudowy. Na dzień dzisiejszy mamy działkę, projekt budowlany i pozwolenie na budowę, uporządkowaliśmy drogę dojazdową do tego miejsca. Cieszy mnie również to, że dzięki zaangażowaniu całego Zarządu i Rady Fundacji teraz dużo osób wie o niej więcej. Zaczynaliśmy od zera.
To prawda, że mąż pojechał do Finlandii w celu podjęcia decyzji, dotyczącej technologii, w jakiej ma być budowane Centrum Rehabilitacji w Trzcianach?
Tak, wyjechał na trzy dni. Projekt budowlany był wykonywany w Polsce, natomiast w pracę nad nim byli zaangażowani również projektanci z Finlandii. Mąż chciał zobaczyć na własne oczy, jak funkcjonują takie obiekty w technologii fińskiej, jak również jak wygląda produkcja tej technologii. Przekonała go przede wszystkim szybkość, z jaką można wybudować budynek i ekonomia eksploatacji.
Co świetlice fundacji TRZCIANY mają wspólnego z Centrum Rehabilitacji?
Zupełnie nic. Kiedy czekaliśmy na decyzję cztery lata, to doszliśmy do wniosku, że coś musimy robić. Zauważyliśmy, że spora liczba dzieci przebywa na świetlicach w szkole i wielu rodziców nie stać nawet na zupę dla nich. Albo mają kanapki ze sobą, albo i nie. Poza tym świetlice były bardzo przepełnione. Zaczęło się od Nowego Dworu Mazowieckiego, gdzie bardzo szybko udało nam się użyczyć lokal. Dzieci zaczęły przychodzić od razu. Roznosiło się to pocztą pantoflową.
Czym się różni świetlica u was od świetlicy w szkole?
Przede wszystkim jest to świetlica wychowawcza. U nas dzieci mają darmowy posiłek. Jest to współfinansowane przez gminę. Oprócz tego, że można pograć w gry planszowe, co robi się na wszystkich szkolnych świetlicach, muszę przyznać, że poświęcenie pań zaangażowanych w opiekę jest wielkie. Dzieci nie błąkają się po ulicach tylko mają pożytecznie zagospodarowany czas.
Skąd wzięły się osoby zaangażowane w fundację na zasadach pracy społecznej, czyli cały zarząd i rada?
To są osoby z naszego najbliższego otoczenia. Nasi przyjaciele. Mój mąż rozmawiał z każdym indywidualnie o swoim pomyśle i przekonał do niego wszystkich. Ponadto przy okazji naszych spotkań towarzyskich mówił o tym projekcie. Zawsze wtedy mogliśmy odczuć pozytywne poparcie. Jak się zaczęło dużo dziać wokół fundacji, to poczuliśmy wielką radość z tego, że nasza praca nie idzie na marne i daje efekty.
Czy w fundacji będzie brakowało pani męża?
Myślę, że tak i liczę na jego wsparcie. Liczę też na pomoc innych członkiń Zarządu, które są mi bardzo bliskie. Mogę na nie liczyć nie tylko w sprawach fundacji, ale również w życiu. Myślę, że Jarek, mimo że jest wójtem, znajdzie dla nas odrobinę czasu. On jest mistrzem w rozciąganiu doby. Pierwsze dni mojego prezesowania są nieco nerwowe. To nie jest tak, że bal się skończył i już jest po wszystkim. Trzeba wysłać podziękowania, zweryfikować listy, rozliczyć się.
Kiedy pojawił się pomysł, żeby pani zastąpiła męża pełniąc funkcję prezesa?
Na pewno w trakcie wyborów samorządowych. Rozmawiałyśmy wspólnie, kto mógłby zastąpić Jarka. Zgodnie ze satutem Fundacji, każdy członek zarządu samodzielnie reprezentuje Fundację. W Zarządzie nie może być osoba z zewnątrz, której nie znamy.
Dlaczego wcześniej nie było pani w zarządzie?
Prawo na to nie pozwala. Natomiast teraz taka możliwość zaistniała, poza tym Jarek bardzo tego chciał. Z drugiej strony nikt mnie nie postawił pod ścianą. Mój mąż bardzo liczy się z moim zdaniem i nigdy by tego nie proponował wbrew mojej woli. To nie była łatwa decyzja, musiałam to dokładnie przemyśleć.
Czego się pani obawiała?
Czy podołam. Mam dużo obowiązków w domu. Nie pracuję zawodowo, gdyż opiekuję się dziećmi. Wstaję rano, zawożę dzieci do szkoły. Co trzy godziny muszę być przy dziecku i wykonać coś w rodzaju zabiegu. Nie jestem osobą w pełni dyspozycyjną. Za to Jarek jest głową pełną pomysłów, doskonale porusza się w meandrach prawnych. Na początku miałam sporo wątpliwości odnośnie mojej prezesury. Jednak w głębi serca tego chcę, więc muszę się po prostu sprostać zadaniu.
Dlaczego chce pani to robić?
Chciałabym pomóc innym rodzinom z dziećmi niepełnosprawnymi.
Nie żałuje pani tego, że praca w fundacji jest pracą za darmo?
Nie, nie żałuje. Jeśli można pomóc w ten sposób dzieciom, to warto to robić. Zanim zostałam prezesem również angażowałam się w działania fundacji. Tak naprawdę nie ma większej zmiany. To będzie przede wszystkim zmiana formalna. Nie widzę nawet cienia możliwości konfliktu między mną a pozostałymi członkami zarządu. Gramy do jednej bramki. Nie ma tutaj żadnego znaczenia, że ja jestem prezes, a pozostałe członkinie zarządu nie. To tylko nazwa, uprawnienia mamy takie same. To szczęście, mieć takich przyjaciół.
Jakie ma pani plany w stosunku do fundacji?
2 marca odbędzie się koncert charytatywny w Domu Kultury „Świt” w Warszawie na rzecz Fundacji TRZCIANY. Tu jestem bardzo wdzięczna Robertowi Tonderze, że wyszedł z taką inicjatywą. Poznaliśmy się rok temu przy okazji pikniku. Jest niesamowitym człowiekiem pełnym energii i przede wszystkim wierzy w nas. Umieściliśmy informację o koncercie na naszej stronie internetowej www.trzciny.pl i na Facebook-u.
Czy trudno być mamą niepełnosprawnego dziecka i co to oznacza na co dzień?
Po pierwsze to jego niepełnosprawności nie traktuję jako coś nadzwyczajnego. Są oczywiście bariery, trzeba Go gdzieś przenieść, ale to po prostu nasze życie. Nie mamy poczucia, że dotknęła nas jakaś tragedia. Nie czujemy się inną rodziną niż te, które mają zdrowe dzieci. Raczej Wojtek jest czasem zaskoczony, bo ktoś coś na niego powie. Społeczeństwo trzeba uczyć tolerancji i akceptacji. Wojtek jest bardzo sprawny. Kiedy był w miejscu zabaw tzw. „kulkach” poruszał się tam bardzo szybko, wtedy jedno z dzieci powiedziało mu – poruszasz się jak foka.
Moim zdaniem, to tylko świadczy o tym, że traktują go normalnie.
To było powiedziane w bardzo złośliwy sposób, po to żeby mu wbić szpilę. W takich sytuacjach widać potrzebę opieki psychologicznej, żeby przygotować dziecko na takie zachowania i aby potrafiło reagować i nie czuć się gorszym od innych.
Rozmawia pani z nim o tym?
Tak, od dawna. Nasz Wojtek jest też świadomy tego, że nigdy nie będzie chodził. Jak czasem z kimś się spotykamy, to są osoby, które nie mogą wytrzymać, żeby nie zapytać – czy on w ogóle będzie chodził? Możemy wtedy przy naszym synu po prostu odpowiedzieć, że nie. Uważam, że powinien zaakceptować siebie takiego jakim jest. Ja Go takiego zaakceptowałam i powiem pani, że nawet sobie nie wyobrażam, żeby chodził. Kiedyś ktoś mi opowiedział sen. – Wiesz, śnił mi się Wojtek jak chodził – powiedział. Spytałam wtedy – jak było? A on na to – dziwnie wyglądał, nie pasowało to do niego (śmieje się). Bardzo znamienne u osób niepełnosprawnych jest to, że rzadko proszą o pomoc osoby pełnosprawne. Za wszelka cenę chcą pokonać jakąś barierę sami. W starej szkole w Chotomowie jak Wojtek miał dodatkowe zajęcia, to trzeba było go wnieść na górę. Nie zgadzał się, żeby robił to ktoś inny niż ja. Nie chciał dla nikogo być ciężarem. W nowej szkole w Chotomowie czuje się wspaniale, jest niezależny i nie potrzebuje już tego rodzaju pomocy. Dostosowaliśmy również dom w ten sposób, aby mógł sobie radzić sam. Ostatnio wchodził, schodził i przesuwał krzesło wokół choinki, powtarzał tę czynność wielokrotnie. Chciał wkręcać żarówki do lampek choinkowych. Nie wiedziałam, o co chodzi, więc mówiłam: – Odejdź od choinki, bo się przewróci, a on powiedział: – Wy w ogóle nie wiecie co ja robię. Nie widzicie, że jestem pożyteczny. Każdy chce czuć się pożyteczny i potrzebny.
Wcześniej chodził?
Nie. Wojtek ma rozszczep kręgosłupa i wodogłowie i nigdy nie chodził.
Kiedy dowiedziała się pani, że syn jest niepełnosprawny?
Jak byłam w ciąży. To był 28 tydzień. Początek ciąży był wspaniały, nie miałam żadnych obaw, to było wielkie zaskoczenie. Niektóre małżeństwa rozpadają się w takiej sytuacji. Nie zawsze mężczyzna jest w stanie sprostać psychicznie. Nas to wzmocniło. Jarek zawsze był bardzo dojrzały i silny emocjonalnie.
Ile trwało zaakceptowanie tego faktu?
Kiedy się dowiedzieliśmy płakaliśmy oboje. Lekarz oznajmił nam diagnozę. To była dla nas pusta informacja. Teraz rozumiem jak ważny jest sposób, w jaki lekarz przekaże nawet najgorszą wiadomość. Kiedy na człowieka spada coś tak wielkiego, to wbija go w jakiś dół i nawet nie wie, jakie ma zadać pytanie. Ja nie pamiętam, jak my wróciliśmy do domu. W międzyczasie bratowa zadzwoniła i nie potrafiliśmy jej powiedzieć, co się stało. Mówiliśmy tylko, że jest jakaś tragedia. Od razu nas zapisała do swojego ginekologa i tego samego dnia tam pojechaliśmy. Podejście tamtego lekarza było zupełnie inne. Wszystko nam wytłumaczył. Potem miałam do czynienia z wieloma lekarzami, którzy byli wspaniali. Powiedzieli mi – niech pani nie kupuje ubranek, bo nie ma takiej potrzeby, wszystko w szpitalu jest. To było powiedziane w bardzo pozytywny sposób. Wyjaśnili, że zrobią wszystko, żeby Jarek te ubranka kupił. Nie skreślili naszego syna myśląc, że on umrze przy porodzie. Jednocześnie psychicznie przygotowywali nas na taką ewentualność. Myślę, że to dobrze, że wiedziałam, bo mogłam w jakimś stopniu się przygotować. Jednak samym narodzinom również towarzyszyło obciążenie psychiczne.
Kiedy Wojtek się urodził różnił się od innych dzieci?
Urodziłam Wojtka w czwartek, a zobaczyłam go dopiero w niedzielę. Wojtek leżał w cieplarce. Pani doktor stwierdziła, że zanim Go zobaczę powinnam odpocząć, żebym się nie załamała. Źle się czułam i bałam się jednocześnie. Wszyscy moi najbliżsi mówili, że on jest taki ładny, a ja nie mogłam w to uwierzyć. W sobotę do południa na oddziale była pani położna, która też miała dziecko z rozszczepem kręgosłupa. Spytała mnie, czy widziałam już syna. W rezultacie, w niedzielę o 22:00 poszłyśmy zobaczyć Wojtka nie mówiąc o tym nikomu. Zobaczyłam kochane maleństwo, kruszynkę… Teraz wydaje mi się, że Wojtek mimo swojej niepełnosprawności jest bardziej „życiowy” od jego siostry. Ona jest wspaniałą uczennicą, ale on jest niezwykle odpowiedzialny i zaradny.
Jest pani dumna ze swojego syna?
Tak, jestem dumna z naszych dzieci. Czasem podejście Wojtka do różnych spraw mnie zachwyca. Opowiada mi na przykład jak bardzo będzie kochał swoją żonę. Mówi, że zrobi wszystko, żeby miała ładne sukienki, kolczyki i nie będzie w ogóle musiała pracować. Obawiam się tylko, żeby ta jego dobroć nie była wykorzystywana. Natomiast wierzę w to, że założy kiedyś rodzinę.
Wiara w jego możliwości, to na pewno wielkie wsparcie.
Naprawdę wierzymy, że on sobie poradzi. Mimo że między Wojtkiem i Małgosią jest około dwóch lat różnicy i mogliby chodzić do jednej klasy, nie chcieliśmy tego. To raczej Gosia przeżywała jak sobie poradzi bez niego. Ona wie, że nie jest z nim dlatego, żeby jemu pomagać. Każde z nich ma swoje życie i tak będzie również w przyszłości.
Czy przez to, że ma pani dziecko niepełnosprawne potrafi pani zrozumieć rodziców z podobnymi problemami?
Myślę, że życie jest na tyle różnorodne, że tak naprawdę każda sytuacja jest inna. Nawet jeśli w jakiejś rodzinie jest dziecko z tą samą niepełnosprawnością jak Wojtek, to może to w zupełnie inny sposób wpłynąć na tę rodzinę. Bez wątpienia jednak jest mi dużo łatwiej zrozumieć ich problemy, niż osoba, która nigdy nie miała z nimi do czynienia. Mamy na pewno wiele wspólnych doświadczeń. Musieliśmy się np. przebić, żeby Wojtek mógł w ogóle chodzić do „normalnej” szkoły. Mieliśmy z tym problem.
W szkole w Chotomowie był problem?
Dowiedzieliśmy się w ostatnich dniach sierpnia, że Wojtek został przyjęty. Miał chodzić do szkoły w Legionowie. Przez całe wakacje trzymano nas w niepewności, a w kwietniu złożyliśmy dokumenty. My byliśmy na tyle silni i zdeterminowani, że doprowadziliśmy do tego, że nasz syn nie poszedł do szkoły specjalnej. Jestem pewna, że jest to dla niego właściwe miejsce. Może troszeczkę wolniej pracuje niż jego rówieśnicy, ale to mieści się w ramach: uczeń wzorowy i słabszy. Wojtek ma po prostu niepełnosprawność ruchową, która go ogranicza. Poza tym uczniowie niepełnosprawni również mają prawo do nauki w zwyczajnej szkole. Nie musi to być barierą. Specjaliści o tym decydują.
Muzycy grający na waszym balu, którzy również mają dziecko niepełnosprawne mówili, że deficyt usług rehabilitacyjnych wiąże się z wieloma problemami np. długimi listami oczekiwań i dalekimi wyjazdami do specjalistów.
To jest po prostu temat rzeka. Deficyt jest ogromny. Po zapisaniu na listę czeka się minimum rok na zabiegi rehabilitacyjne z NFZ. W naszym ośrodku będą się odbywały głównie turnusy dwutygodniowe. Specjaliści będą kompleksowo zajmować się dzieckiem. Zaczynając od logopedy, psychologa na zajęciach na koniu kończąc. Jesteśmy elastyczni i ta koncepcja może się zmienić w zależności od tego jakie będą najpilniejsze potrzeby. Jednorazowe zajęcia nie są ani ekonomiczne, ani nie dają żadnych efektów. Zazwyczaj jedno z rodziców pracuje a drugie zabiera na turnus to zdrowe i to chore. Często to zdrowe dziecko nie ma tam co ze sobą zrobić. Dobrze by było, gdyby dla nich też przewidziano ciekawe propozycje spędzenia wolnego czasu. Często obserwuję na turnusach niezadowolenie zdrowych dzieci. – Znów musiałem z nim przyjechać – mówią. A czasem wystarczy np. zwyczajne wyjście na spacer, ognisko, cokolwiek.
Skąd pomysł na bale charytatywne?
Zaczęło się od tego, że byliśmy na balu charytatywnym Stowarzyszenia Emka w Wieliszewie i bardzo nam się podobało. Agnieszka, która jest w zarządzie, chciała żebyśmy tam poszli. Tłumaczyła nam ich ideę pomagania ubogim dzieciom w rozwijaniu talentów i zdolności. Już podczas zabawy stwierdziliśmy, że za rok robimy bal.
Paweł Kownacki był prezesem stowarzyszenia do czasu kiedy został wójtem. Potem prezesurę objęła żona. To również państwo podpatrzyli u nich?
Nie. Zupełnie nie sugerowaliśmy się ich przypadkiem. Kiedy byliśmy po raz pierwszy na balu nawet się nie znaliśmy. Mąż znał jego żonę, bo byli razem na szkoleniu dla fundacji i stowarzyszeń.
Jest pani silną kobietą?
Wydaje mi się, że tak. Chociaż jak każdy mam czasem tzw. doła.
Czy nie jest tak, że teraz musi sobie pani radzić sama? Funkcja wójta to absorbujące zajęcie.
Nie czuję jakbym dźwigała zbyt wiele na swoich barkach. Muszę przyznać, że mimo wielu zajęć, Jarek jest bardzo zaangażowany w życie rodziny. Kiedyś byliśmy u neurologa we czwórkę. Pan doktor po badaniu syna mówił patrząc tylko na mnie. Jarek w pewnym momencie nie wytrzymał i powiedział – przepraszam panie doktorze, ale ja tutaj też siedzę. Ja również uczestniczę w życiu rodziny i też zajmuje się dziećmi. Chciałbym, żeby pan mówił do nas obojga (opowiada śmiejąc się). Mój mąż nawet teraz zawozi dzieci do szkoły. Jak wraca do domu zadowolony, to zapominam o tym, że go nie było, tylko cieszę się, że coś mu się udało. Wcześniej też mało był w domu. Po pracy zawodowej pracował dla fundacji, realizując wspólny cel. Nic się nie zmieniło w tej kwestii, oprócz tego, że teraz wraca z Urzędu Gminy. A przepraszam, teraz nie zawsze odbiera ode mnie telefony.
Czy po wyborach ludzie okazują pani i pani mężowi sympatię? Czujecie większe zainteresowanie ludzi?
Nie odczułam tego. Bardzo chciałabym, żeby pozostało tak jak jest teraz. Dobrze mi, kiedy jestem w cieniu. Po zaprzysiężeniu kilka osób mi zasugerowało, że powinnam zmienić styl ubierania i nosić eleganckie kostiumy. Czułabym się wtedy przebrana a nie ubrana. Mnie jest dobrze tak jak jest. Jeżdżenie do szkoły z dziećmi, albo chodzenie na zakupy w szpilkach i kostiumie byłoby moim zdaniem komiczne (śmiejemy się).
Naprawdę pani wierzy, że będzie jak wcześniej?
Zdaję sobie sprawę, że do końca tak nie będzie. Nie jest mi z tym dobrze. Po prostu nie pozostaje mi nic innego, jak tylko to zaakceptować. Zrobię wszystko, żeby nie rzucać się w oczy.
Mówią, że prawdziwa dama nie robi nic, żeby rzucać się w oczy.
Nie wiedziałam (śmiejemy się).
Prasuje pani mężowi koszule?
Uwielbiam prasować. Jestem zmarźluchem i prasując rozgrzewam się. Odkąd jesteśmy małżeństwem nie przypominam sobie, żeby mój mąż chociaż raz uprasował sobie koszulę.
Jesteśmy bardzo zwyczajnym małżeństwem i w bardzo zwyczajny sposób się poznaliśmy. Krzysztof, brat Jarka otwierał salon fryzjerski w Radomiu, skąd pochodzę. Kiedy stałam w kolejce, zauważyłam młodego chłopaka, który biegał od kasy do kasy. Śpieszyło mu się i chciał stanąć w najkrótszej kolejce. Ciągle zmieniał te kolejki i ja zaczęłam się z niego śmiać. Jak już wyszłam ze sklepu, podszedł do mnie i zapytał dlaczego się z niego śmiałam. Zupełnie osłupiałam i nie wiedziałam, co powiedzieć. Niewiele myśląc powiedziałam – nie śmiałam się z pana, tylko do pana (śmiejemy się). I tak to się zaczęło. Po roku od tego spotkania wzięliśmy ślub. Mam piękne, zwyczajne życie. Może kiedyś były jakieś pretensje do Pana Boga, ale Jarek powiedział, że może zostaliśmy w ten sposób wyróżnieni. Mamy wszystko, co jest potrzebne do szczęścia – siebie. To właśnie życie pisze najlepsze scenariusze. Modlę się tylko o zdrowie dla nas.
