Kiedy przychodzę do Wojtka, zastaję młodego człowieka w trakcie ćwiczeń. Jego ręce i nogi są na wysięgnikach. Wykonuje nimi powolne ruchy. Na twarzy ani śladu cierpienia, tylko rozbrajający uśmiech.
Jego radości życia nie sposób nie poczuć i nie sposób się nią nie zarazić. Trudno uwierzyć, że o jego „być, albo nie być” rozstrzygnie operacja. Operacja, na którą nie stać jego rodziny.
Wojtku, jesteś chory, nie możesz chodzić, czy czujesz się słaby?
Mam słabe mięśnie, które słabną każdego dnia. Nie słabnie jednak mój hart ducha.
Kiedy dowiedziałeś się o możliwości kuracji komórkami macierzystymi?
Kilka lat temu. Już w 2000 roku mama pisała pisma, zwracając się z prośbą, aby zakwalifikowano mnie do tego rodzaju leczenia. Nie było to wtedy możliwe. Występowało u mnie w zaawansowanej formie wiele dolegliwości okołochorobowych, trzeba było je najpierw ograniczyć.
Dlaczego w Polsce nie można leczyć twojej choroby?
Niestety medycyna w Polsce nie zajmuje się komórkami macierzystymi. Na szczęście to się zmienia. Wcześniej na przykład nie zajmowano się stwardnieniem zanikowym bocznym. Ostatnio powstał oddział zajmujący się tą jednostką chorobową w Olsztynie. Mam nadzieję, że podobnie będzie z SMA.
Czy jesteś wściekły z tego powodu, że na drodze do Twojego zdrowia, stoi taka prozaiczna sprawa jak brak pieniędzy?
Nie mogę pozwolić sobie na tego rodzaju uczucia. Wściekłość i złość sprawiłyby, że niepotrzebnie bym się spalał. Dążenie do celu a tym samym do życia, to jest właściwy kierunek moich działań.
Jak doszło do koncertu z okazji Dnia Matki w Legionowie?
To niezwykła historia. Moja mama chodziła w zimę i rozdawała ulotki mówiące o możliwości odliczenia 1% podatku na mój cel. Dotarła również do Urzędu Miasta, gdzie pani naczelnik Ewa Milner – Kochańska zwróciła na nią uwagę i postanowiono zająć się moim problemem.
A więc koncert, to była inicjatywa Urzędu Miasta?
Tak, to była ich inicjatywa.
Podczas koncertu udało się zebrać 7,5 tys. złotych. Na operację potrzeba 35 tys. dolarów. Wierzysz w to, że uda się zebrać te pieniądze?
Dlaczego miałbym w to nie wierzyć? Wierząc w to nie mam nic do stracenia. Zawsze jest warto żyć, nawet jeśli ma się tak ciężką chorobę.
Zaśpiewałeś tam piosenkę Dżemu. W życiu piękne są tylko chwile?
Myślę, że ta piosenka jest bardzo optymistyczna. Życie składa się z pięknych chwil i warto dla nich żyć dla każdej z nich. Na przykład chwile kiedy śpiewam są szczęśliwe dla mnie.
Co Ci daje śpiewanie?
Śpiewanie wzmacnia moje mięśnie, na przykład dzięki temu lepiej mówię. I nie mam w tym przesady, kiedy mówię, że śpiewam, aby móc dalej żyć i żyję, aby śpiewać. Daje mi ono również poczucie wolności.
Na jednym z filmików na twojej stronie, uliczny muzyk śpiewa i gra na gitarze. Czy chciałbyś tak po prostu śpiewać i grać na ulicy? Być wolnym?
Pewnie, że chciałbym. Chciałbym być wolny i dzielić się z innymi ludźmi swoją pozytywną energią.
Czujesz, że choroba ogranicza twoją wolność?
Ogranicza moją możliwość poruszania się, ale nie ogranicza mojego umysłu. Choć nigdy nie chodziłem, zawsze czułem, że to robię. Trudno to wyjaśnić. Po prostu nie mogę dopuszczać innych myśli.
Jak to jest z twoją chorobą. Co się z nią wiąże?
Śpię z respiratorem. Moja mama musi w nocy obracać mnie, bo nie mam siły robić tego samodzielnie. Dużo ćwiczę. Dwie godziny rano i dwie w południe. Każdy ruch który wykonuje na wysięgnikach, to dla mnie ogromny wysiłek. Powiem szczerze, że właściwie to lubię to. Nawet jeśli kiedyś wyzdrowieję, to nie zaprzestanę aktywności fizycznej. Wieczorem bardzo długo masuje mnie mama. Przeszła specjalne przeszkolenie, aby móc to robić właściwie. Chodzę w gorsecie, który pozwala mi utrzymać pozycję. Zdejmuję go tylko do spania. Najbardziej uciążliwe jest to, że jest w nim bardzo gorąco. Ale cóż, to po prostu „mój kręgosłup”…
Jaki jest teraz twój kontakt ze światem zewnętrznym?
Chodzę z mamą na zakupy. Jestem na wózku więc mogę pomóc z transportem pakunków i przy okazji spotykam ludzi. Korzystam też z Facebooka i lubię to. Jednak spotkanie na Facebooku nie zastąpi prawdziwej rozmowy i spojrzenia w oczy. Najważniejsze, żeby nie czuć się samotnym. Nie jestem w stanie dużo napisać na klawiaturze, zazwyczaj są to bardzo krótkie wypowiedzi, bo moje dłonie nie są sprawne.
Jak pomaga ci fundacja, do której należysz?
Wspieram się różnymi suplementami diety, które pochodzą z funduszy fundacji – dokładnie z 1% podatku. Moją rodzinę na nie nie stać. Dopiero od trzech lat do niej należę, dlatego wciąż zasięg nie jest zbyt duży i nie są to takie środki, które mogłyby mi pozwolić sfinansować operację. Natomiast udało się kupić podnośnik, którego koszt wyniósł 7 tysięcy. Ani mama, ani tata nie mają już ani sił, ani zdrowia, aby mnie dźwigać. Do 18 roku życia robiła to mama, kiedy „wysiadł” jej kręgosłup zaczął robić to tata, do czasu… Sam zaczął mieć problemy z kręgosłupem, potem jeszcze były dwa zawały i przepuklina. Bez podnośnika nie bylibyśmy w stanie funkcjonować. Poza tym, jakie to było magiczne uczucie zasmakować niezależności. Ktoś mógłby powiedzieć, że to niezależność w niewielkim zakresie, ale dla mnie to po prostu szczęście. Tak, jestem szczęśliwy, że mam ten podnośnik.
Co jeszcze byłoby potrzebne, oprócz pieniędzy na operację?
Mój wózek jest już w bardzo złym stanie. Nowy kosztuje 20 tys., ale prawdopodobnie Centrum Pomocy Rodzinie pomoże w jego zakupie. Wiemy, że zostanie przyznana na ten cel jakaś kwota, ale nie wiemy jaka. Przede wszystkim przydała by się częstsza rehabilitacja. Przychodzi do mnie rehabilitant dwa razy w tygodniu, ale tak naprawdę potrzebny jest codziennie. Nie możemy sobie pozwolić na taką opiekę z „własnej kieszeni”, bo wtedy automatycznie oddala się perspektywa operacji.
Czy przykład Rafała Zielińskiego – również z Legionowa, chorego na inna chorobę, ale również poddanemu leczeniu komórkami macierzystymi motywuje cię? Jemu udało się dzięki determinacji zebrać potrzebną kwotę na operację.
Oczywiście. Poza tym czuję w nim pokrewną duszę, on też jest ciągle uśmiechnięty.
A czy ty czujesz, że dajesz siłę innym ludziom?
Nie tylko czuję, ale często o tym słyszę. Niektórzy mówią, że czerpią ode mnie energię, jak wampiry. To działa w dwie strony i mi również daje siłę. Wolę słuchać innych niż obarczać ich swoimi problemami.
Masz rodzeństwo?
Tak brata. Jest zdrowy. Ma rodzinę. Jego syn chodzi teraz do pierwszej klasy i ciągle mi mówi „jak ja bym chciał żebyś mógł chodzić”
Wiem, że masz wiele marzeń, opowiedz o nich.
Chciałbym zwiedzać zabytki, chociażby zobaczyć po raz kolejny Wawel. Chciałbym poznać miłość swojego życia i założyć w przyszłości rodzinę Nadal marzę o tym, aby studiować historię sztuki. Moim ulubionym obrazem jest „Dama z łasiczką” Leonarda da Vinci. Kojarzy mi się on z Krakowem i Leonardem. Kraków po prostu uwielbiam. A Leonardo, był nie tylko genialnym malarzem, ale również wynalazcą. Stworzył pierwszy projekt egzoszkieletu, dzięki niemu niektóre osoby niepełnosprawne mogły chodzić.
Na twojej stronie jest cytat „Mam marzenia i nigdy się nie poddaję”. Skąd czerpiesz siłę?
Jak przychodzą chwile zwątpienia, to wtedy coś w środku mówi mi – Wojtek nie poddawaj się, rusz się do przodu, działaj!
Co to jest?
Nie wiem. Jakaś wewnętrzna siła, jakiś duch we mnie.
Miałeś dożyć tylko czwartych urodzin, czy to, że żyjesz 25 to zasługa postępu medycyny?
Myślę, że jest to pewnego rodzaju cud, który po części wynika z tego, że na przekór przeciwnością nie poddaje się.
Ten cud należy rozpatrywać w tych kategoriach, że jesteś człowiekiem wierzącym.
Jestem osobą głęboko wierzącą. Choć jestem zarówno dla ludzi wierzących jak i niewierzących. Dla każdego człowieka.
W swoim życiu nie postawiłeś nawet jednego kroku, co chciałbyś powiedzieć tym, którzy są zdrowi a mimo to narzekają na życie?
Życie jest po prostu piękne, tylko trzeba to zauważyć. Trzeba z pewnej perspektywy spojrzeć na swoje możliwości, bo każdy je ma, nawet w trudnych warunkach. Dążyć do tego, aby spełniać marzenia…
A co jest najpiękniejsze w życiu?
Spotkanie z drugim człowiekiem i rozmowa taka jak teraz.
Cieszę się, że tak mówisz, bo czuję to samo. Wyobrażasz sobie czasem, że chodzisz?
Najczęściej, że jeżdżę na rowerze (śmiejemy się).
Więcej na temat Wojtka na jego stronie internetowej: www.pokonacsma.pl
