5-letnia Lenka zmaga się z ciężką i poważną chorobą – rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Do walki o zdrowie i życie dziewczynki potrzebny jest specjalistyczny sprzęt i rehabilitacja.
Lenka to dzielna dziewczynka, u której dość późno zdiagnozowano chorobę, którą okazało się SMA typu 1 (rdzeniowy zanik mięśni). Pani Ewelina, mama dziewczynki usłyszała tę diagnozę, kiedy Lenka miała 16 miesięcy. SMA jest to rzadka choroba o podłożu genetycznym, która charakteryzuje się stopniowym zanikiem mięśni. Największym zagrożeniem u noworodków i dzieci w pierwszych miesiącach życia jest osłabienie mięśni oddechowych, mięśni gardła i przełyku, co może prowadzić ostrej niewydolności oddechowej, która jest najczęstszą przyczyną śmierci chorych osób. Poza leczeniem Lenka potrzebuje intensywnej rehabilitacji oraz sprzętu medycznego, który pozwoli jej na możliwie najbardziej samodzielne funkcjonowanie.
– Mamy ogromne szczęście, że choć Lena potrzebuję więcej czasu to sama je, samodzielnie oddycha i porusza się na wózku inwalidzkim aktywnym. To jest jej sukces, aby jednak mogła więcej, nie może zabraknąć różnych form fizjoterapii. – informuje mama dziewczynki.
Potrzebny jest wózek elektryczny
W tej chwili najbardziej pilną potrzebę stanowi wózek. Lena korzysta teraz z tzw. wózka aktywnego – czyli musi sama kręcić kołami lub ktoś musi ją pchać. Lena ma mocno osłabione mięśnie, a nawierzchnie po których się porusza też pozostawiają wiele do życzenia, w związku z czym nie jest w stanie samodzielnie się dostać w wiele miejsc. Rozwiązaniem jest wózek elektryczny.
– Jednak nadal Lena nie jest w stanie sama usiąść ani raczkować, a w dodatku codziennie pyta „mamo, kiedy będę chodzić?”. Robię wszystko by jej największe marzenie się spełniło, ale sama nie jestem w stanie zbyt dużo jej zapewnić. Niestety wydatki rosną, sprzęt rehabilitacyjny drożeje, rehabilitacja kosztuję więcej niż w poprzednich miesiącach, a Lena robi się coraz większa i wyrasta z obecnego zaopatrzenia ortopedycznego. Dlatego ponownie zwracam się o pomoc, ponieważ to dzięki Wam Lena może korzystać z turnusów, rehabilitacji, masaży, a także wizyt u specjalistów, którzy kontrolują jej stan. – mama dziewczynki zwraca się z apelem o pomoc do wszystkich ludzi dobrej woli.
Mama Lenki złożyła wnioski o dofinansowanie zakupu takiego wózka, ale pomimo tego wsparcia, brakuje obecnie kwoty ok. 8 tys. zł, którą trzeba zebrać przed 20.02.23 roku.
Na stronie zrzutka.pl prowadzona jest zbiórka pieniędzy, które zostaną przeznaczone na rehabilitację dziewczynki i zakup potrzebnego sprzętu, w tym wózka elektrycznego, który pozwoli jej na większą swobodę poruszania się.
W internecie prowadzone są liczne licytacje, z których dochód wspomaga batalię dziewczynki w walce z SMA. Licytację znajdują się pod TYM adresem. Codzienne zmagania dziewczynki i jej postępy w walce z chorobą można śledzić na Facebooku pod TYM adresem.
