Od kiedy w 2010 r. powstała Fundacja Dzielna Matka, jej zadaniem jest motywowanie rodziców dzieci z niepełnosprawnością do aktywności na ich rzecz, a także ułatwianie im codziennego życia.
O aspektach tej działalności można mówić wiele. Fenomenem jest jednak to, że w Jabłonnie od kilku lat funkcjonuje fundacja skupiająca kobiety, które w obliczu życiowego ciosu nie straciły ducha walki. Wręcz przeciwnie, są wyjątkowo dzielne…
– Najpierw urodził się Ignacy. Dwa lata potem Maurycy. I każdy z nich dostał na starcie 10 punktów. Przez pierwsze miesiące życia chłopcy rozwijali się prawidłowo. A potem niespodziewanie dopadał ich silny atak padaczki i niszczył mózg. Tak mocno, że cofali się w rozwoju. Zapominali jak się oddycha, połyka, unosi głowę… (…) Moi synkowie nie widzą, nie słyszą i nie chodzą. Mają encefalopatię, czyli nieuleczalną chorobę mózgu. Jednak dzięki bardzo systematycznej terapii i genialnym rehabilitantom, udaje nam się przechytrzać chorobę. Wypracowaliśmy kanały dotarcia z informacją do tych części mózgu, o których „nie wie” padaczka – to w wielkim skrócie przeżycia prezes Fundacji Dzielna Matka Vanessy Nachebe Grzybowskiej. Ta kobieta jest prawdziwym motorem działania tej organizacji. Sama o sobie mówi, że jest „prezesem wolontariuszem”. Nikt z członków fundacji nie pobiera wynagrodzenia, a mimo to ich motywacja jest ogromna. Chodzi przecież o największy skarb – dzieci. Fundacja posiada serca mam, ale również jasne i klarowne rozwiązania. – Jeśli pojawiają się darowizny, idą na wszystkie dzieci. W pierwszej kolejności na najpilniejsze potrzeby. I oczywiście mamy swoje wewnętrzne zasady określone w uchwałach. Mamy są bardzo zaangażowane i dlatego działamy. Pomagają również te, których dzieci odeszły już do Nieba – wyjaśnia Pani Vanessa.
Życie…
Mimo wychowywania dwójki niepełnosprawnych dzieci, mama Ignacego i Maurycego pracuje zawodowo. Potrzeby finansowe rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym są ogromne. Tutaj trzeba je pomnożyć przez dwa. Pieluchy, lekarstwa, opieka medyczna, rehabilitacja… Każde wyjście dzieci np. do lekarza to prawdziwe przedsięwzięcie. Dwa wózki nie mieszczą się do samochodu. Można je co prawda złożyć, ale jest to na tyle skomplikowane, że uniemożliwia sprawną logistykę. Chłopcy są już na tyle ciężcy, że przenoszenie ich na rękach stało się niemożliwe dla osoby, która za sprawą długotrwałego dźwigania ma problemy z własnym zdrowiem. Potrzebny jest transport i ktoś do pomocy. To rodzi kolejne koszty. Także leczenie zębów jest trudniejsze i bardziej kosztowne niż bywa to zazwyczaj. Najczęściej musi się to odbywać w znieczuleniu ogólnym. Nawet, gdy są pieniądze, to nie wszystko. Konieczne jest perfekcyjne dopięcie planu dnia na ostatni guzik, ale również niezłomna cierpliwość. Prezes Fundacji Dzielna Matka nigdy nie była załamana swoją sytuacją, przyznaje jednak, że był czas kiedy postanowiła skorzystać z pomocy. Porada psychologa zapewniona przez GOPS pomogła na tyle, że Vanessa Nachebe Grzybowska nie tylko radzi sobie świetnie, ale ma również siłę podnieść innych, którzy upadają na duchu.
Najlepsze w 2015 r.
Kiedy pytam, co najlepszego przydarzyło się fundacji w minionym roku, Nachebe-Grzybowska bez wahania wskazuje na półkolonie zorganizowane w kompleksie rekreacyjno-sportowym w Jachrance. W ich ramach dzieci poddane były rehabilitacji Metodą Hallwicka, która zapewnia uzyskanie wielu efektów terapeutycznych m.in.: wzmocnienie wybranych grup mięśniowych, poprawę ruchomości stawów, czy obniżenie dolegliwości bólowych. – Do tej pory pytają mnie – kiedy będzie ten basen? Były zachwycone – mówi. Przyznaje, że w tym przedsięwzięciu mogła liczyć na duże wsparcie gminy Jabłonna. Cały projekt kosztował 19 tys., natomiast gmina wsparła fundację środkami w wysokości 10 tys. zł. Dużą kwotę przeznaczyła na ten cel także Fundacja PZU, proboszcz z jabłonowskiej parafii i firma GRAST MTB. Resztę udało się zebrać np. podczas festynu z okazji Dnia Dziecka organizowanego w Gminnym Centrum Kultury i Sportu w Jabłonnie.
Kiepski początek 2016 r.
Prezes fundacji przyznaje, że napisała dwa projekty, które miały zrealizować plany na ten rok, ale nie udało się jej wygrać konkursu, a tym samym otrzymać dofinansowania. Jeden grant miał sfinansować prowadzenie portalu internetowego, który miałby stanowić bazę danych dla rodzin dotkniętych niepełnosprawnością i stwarzać możliwość integracji. Drugi mógłby pozwolić na organizację pewnego rodzaju konkursu związanego z integracją społeczną osób niepełnosprawnych. W ramach tego programu miały być również przeprowadzane szkolenia dla rodziców oraz rehabilitacja metodą Hallwicka. Choć prezes fundacji stara się brać udział w konkursach, mówi otwarcie o tym, że środki unijne krążą gdzieś wokół niepełnosprawnych, ale najczęściej nie trafiają do nich bezpośrednio. Wynika to z tego, że w wielu krajach Unii Europejskiej niepełnosprawni i ich rodziny nie muszą borykać się z niektórymi problemami. – Opieka socjalna i rehabilitacja w krajach zachodnich jest dużo lepszy niż u nas. Tamci ludzie nie żyją na granicy nędzy, a my nie mamy zaspokojonych podstawowych potrzeb – mówi.
Zmiany rodzą nadzieję
Choć działania nowego polskiego rządu budzą kontrowersje, dla wielu ludzi zmiana partii rządzącej rodzi nadzieje. Tak jest w przypadku Fundacji Dzielna Matka. – Bardzo liczymy na to, że wiceminister pan Patryk Jaki (sam ma niepełnosprawne dziecko – przyp. red.) będzie kontynuował lub choćby pilotował prace nad programem dla dzieci niepełnosprawnych i ich opiekunów – można przeczytać we wpisie na Facebooku Dzielnej Matki z grudnia 2015 r. To, że wiceministrem sprawiedliwości została osoba, która wcześniej działała aktywnie na rzecz niepełnosprawnych, napawa członkinie tej fundacji pozytywnymi myślami. Jeszcze przed wakacjami zorganizował „Okrągły stół” dotyczący sytuacji niepełnosprawnych dzieci w Polsce. W spotkaniach uczestniczyły także przedstawicielki Fundacji Dzielna Matka, zgłaszając swoje postulaty. Na tej podstawie powstał dokument programowy, który skatalogował najważniejsze problemy rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem. Zawiera on również pomysły na ich rozwiązanie.
Co w programie?
Program w 17 punktach zaproponował konkretne rozwiązania, które stanowiłyby ogromną pomoc, m. in. dla członkiń Fundacji Dzielna Matka i innych rodzin. Proponuje on m.in.: wsparcie psychologiczne i terapeutyczne, reformę systemu rehabilitacji leczniczej, ułatwiony dostęp do lekarzy specjalistów, darmowe leki podtrzymujące życie i środki pomocnicze zapewniające pielęgnację niepełnosprawnego za tzw. złotówkę, bezpłatne przejazdy do szkoły i lekarzy specjalistów, wsparcie kadry pedagogicznej pracującej z niepełnosprawnymi dziećmi, przeniesienie zasiłku pielęgnacyjnego z powrotem do ZUS, albo coroczna waloryzacja kwoty w ustawie o świadczeniach rodzinnych. Kiedy pytam prezes fundacji, który z postulatów wydaje jej się najważniejszy, mówi, że każdy z nich jest bardzo istotny. – Wszystko bym chciała – śmieje się.
Rehabilitacja kuleje
Podkreśla jednak, że reforma systemu rehabilitacji leczniczej jest najpilniejszą z tych potrzeb. – To co jest dla nas wszystkich największym problemem, to jest rehabilitacja. Ona jest rzeczywiście bardzo droga. Ja w ogóle nie korzystam z rehabilitacji na NFZ. Jest niesamowicie trudno się dostać, są ogromne kolejki, wymogi formalne są niezwykle skomplikowane – wyjaśnia. Wygenerowane w ten sposób koszty pokrywa z prywatnych pieniędzy i środków pozyskanych z 1% podatku. Wspomina, że kiedyś w Jabłonnie na ul. Parkowej można było skorzystać z fachowej rehabilitacji, gdzie przyjmowano na NFZ. Nachebe-Grzybowska uważa, że dobrze by było do tego powrócić. – Obowiązkowo w gminie Jabłonna powinna być rehabilitacja. Obowiązkowo! Ktoś, kiedyś podjął decyzję zamknięcia tej placówki. Uważam, że teraz po prostu trzeba to otworzyć – podkreśla. Dodać należy, że każdy obywatel podlegający ubezpieczeniu zdrowotnemu ma prawo do korzystania ze wszystkich usług medycznych, w tym rehabilitacji medycznej. Skargi osób niepełnosprawnych nadsyłane do Rzecznika Praw Obywatelskich dotyczą w dużej mierze prawa do rehabilitacji leczniczej.
Lista nie jest zamknięta
To, że program już powstał, nie oznacza, że lista potrzeb jest już zamknięta. W lipcu dokument już istniał, a mimo tego spotkania z rodzinami posiadającymi niepełnosprawne dziecko nadal trwają. Vanessa Nachebe Grzybowska podkreśla, że ona również ma postulat, który chciałaby dodać do dość obszernej już listy. Inicjatywa, którą zamierza zaproponować, a która rozprzestrzeniła się już na przykład w Kanadzie i Szkocji nosi nazwę „Kręgi wsparcia”. Polega to na tym, że rodzic, który na niepełnosprawne dziecko zastanawia się nad jego przyszłością w sposób bardzo rzeczowy i konstruktywny. Buduje jego relacje z przyjaciółmi i rodziną, kiedy jest jeszcze małe. Próbuje je zintegrować z określonym otoczeniem i osobami, które byłyby gotowe zająć się nim po śmierci jego rodziców. „Kręgi wsparcia” zawierają konkretne podpowiedzi w jaki sposób to zrobić. – Można komuś przepisać dom, zaproponować udziały w akcjach. To działa na zasadach dożywotniej umowy – wyjaśnia.
Najistotniejsza pomoc
Niezwykle wartościową pomocą jest zapewnienie przez gminę Jabłonna osób, które wspierają w opiece nad niepełnosprawnymi dziećmi. Pomoc ta została wprowadzona przez poprzednią wójt Olgę Muniak, a w tej kadencji jest kontynuowana przez wójta Jarosława Chodorskiego. O tym, czy nadal będzie można liczyć na takie wsparcie ze strony gminy, prezes fundacji dowie się pod koniec tego miesiąca od kierownika Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej. Vanessa Nachebe Grzybowska przyznaje, że bez tej pomocy nie mogłaby pracować, ponieważ koszt wynagrodzenia dla dwóch opiekunek pochłonąłby większość jej pensji. Dofinansowanie z gminy dwóch godzin dziennie opieki każdej z opiekunek, to dla jej budżetu obciążonego koniecznością zakupu np. lekarstw, ogromna ulga. Dwie godziny to nie jest optymalna opcja, jednak mimo to jest ogromnie wdzięczna. – Cieszę się z tego, bo zawsze to coś – mówi. – Są rodziny w których gmina daje opiekunki na pięć godzin, szczególnie tam gdzie jeden z rodziców zmarł. Taka pomoc jest bardzo ważna – dodaje.
Każdy, kto tylko chce…
Fundacja potrzebuje wsparcia, aby mogła skutecznie pomagać. W pierwszej kolejności pomoc trafia dla dzieci najbardziej chorych. Potrzebne są pieluchy – bo dwie dziennie przewidziane przez NFZ nie wystarczają, środki specjalistycznego żywienia – bo np. mleko dla terminalnie chorego chłopca to koszt 79 zł za jedna puszkę. Nie wszyscy rodzice dzieci niepełnosprawnych potrafią sobie radzić w życiu, dlatego mile widziane są również paczki żywnościowe. Można zaoferować transport, ktoś inny jest może trenerem metody Hallwicka, albo rehabilitantem. Potrzeba również młodych wolontariuszy dla trzech prawie dorosłych niepełnosprawnych osób, które są spragnione towarzystwa. Jedna z nich pisze wiersze i chciałaby, aby ktoś przepisał je na komputerze.
Zawsze można również wpłacić pieniądze na konto fundacji: 36 1020 1013 0000 0102 0236 0667. Telefon do fundacji Dzielna Matka: 608 421 123
