Patryk przyszedł na świat w domu. Nikt nie dawał mu większych szans na przeżycie, bo urodził się w 24. tygodniu ciąży, a przy nim nie było ani lekarzy, ani specjalistycznego sprzętu.
Była tylko jego mama, której życie było wtedy równie mocno zagrożone. Kobieta instynktownie przebiła worek owodniowy i zaczęła reanimować mieszczącego się na jej dłoni chłopca. Dziś Patryk ma 4 lata i mimo wielu niedomagań wciąż chce żyć. Z legionowianką, 41-letnią Magdaleną Kochańską, mamą najmłodszego polskiego wcześniaka urodzonego w domu i jego 14-letniej dzielnej siostry Ani rozmawiam o tym trudnym doświadczeniu życiowym oraz o jego obecnych konsekwencjach.
Magdalena Siebierska: Patryk miał się urodzić na początku kwietnia 2016r., a urodził się w połowie grudnia 2015r., czyli aż 16 tygodni przed czasem. Aż tak młode wcześniaki witające świat w szpitalach często nie mają szans na przeżycie. A Patryk, który nie urodził się w szpitalu, tylko w domu, żyje. Jak wspominasz ten dzień?
Magdalena Kochańska: 16 grudnia 2015r. – jak na moją zagrożoną od początku ciążę – był w miarę spokojnym, przedświątecznym wieczorem. Aby donosić prawidłowo rozwijające się w moim brzuchu dziecko, zgodnie z zaleceniem lekarza musiałam dużo leżeć, wie i tego dnia dużo odpoczywałam. Pamiętam, że wraz ze swoją wówczas 10-letnią córką Anią leżałyśmy w łóżku i oglądałyśmy jakiś program w telewizji. Nagle przejął mnie silny ból i poczułam, że właśnie zaczynam rodzić. Wyprosiłam Anię z pokoju i zadzwoniłam po pogotowie. Był to 24. tydzień mojej ciąży, a ja jeszcze wtedy nie wiedziałam, jakiej płci będzie moje dziecko. Miałam tylko nadzieję, że nie urodzę go przed przyjazdem karetki. Tak się jednak nie stało. Kiedy tylko zakończyłam rozmowę, moje dziecko pojawiło się na świecie. Dosłownie wypadło na łóżko w całym worku owodniowym. Instynktownie i z ciekawości rozerwałam ten worek i zobaczyłam mojego synka. Zaczęłam płakać, bo byłam przekonana, że on nie żyje. Kiedy jednak wzięłam go do ręki i zobaczyłam, że ta kruszynka próbuje łapać oddech, zaczęłam mu pomagać, masując palcem jego serduszko. Robiłam tak do czasu przyjazdu pierwszej ekipy ratowniczej. Na początku przyjechał zespół podstawowy, który nie miał niezbędnego sprzętu medycznego do ratowania życia tak małym dzieciom. Mimo tego, ratownicy zachowali się wspaniale – ogrzewali mojego synka i dostarczali mu tlenu przy użyciu maski tlenowej. Potem przyjechała karetka neonatologiczna, która zabrała Patryka w ciężkim stanie do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Ja z kolei trafiłam na oddział położniczy do pobliskiego Szpitala Wolskiego. Byłam nieprzytomna i nie wiedziałam, co się ze mną i z moim dzieckiem dzieje. O tym, jak się czuje i gdzie leży Patryk dowiedziałam się dopiero dnia następnego.
Co poczułaś, jak pierwszy raz zobaczyłaś Patryka w szpitalnym inkubatorze?
Ucieszyłam się, że mój syn żyje. Jednak był to dla mnie trudny widok. Pewnie każda matka czułaby się podobnie. Patryk leżał w inkubatorze podłączony do milionów kabelków i wielu aparatur. Przez skórę mojego synka widać było każdą żyłkę. Był maleńki. Ważył raptem 620 gramów. Patryk nie otrzymał nawet punktów Apgar, ponieważ nie było lekarza przy jego porodzie. W szpitalu przygotowywali mnie na najgorsze, lekarze nie dawali Patrykowi większych szans na przeżycie, ponieważ dzieciom urodzonym tak wcześnie towarzyszy szereg poważnych schorzeń. Przede wszystkim, nie mają one jeszcze wykształconych płuc, tylko pęcherzyki płucne, co jest przyczyną dysplazji oskrzelowo-płucnej. Ta dysfunkcja do dziś mu niestety dokucza. Oprócz tego, w pierwszym miesiącu życia Patryk przeszedł operację ratującą jego serduszko, w trzecim zaś operację obustronnych przepuklin pachwinowych. Potem lekarze zajęli się jego wzrokiem. Nie dość, że groziła mu związana z wcześniactwem ślepota, to w dodatku okazało się, że Patryk ma pod okiem naczyniaka, który opóźniał wdrożenie odpowiedniego leczenia. Przez pierwsze dwa miesiące życia Patryka, w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie trwała nieustanna walka nie o jego zdrowie, tylko o życie. Choć lekarze nie obiecywali mi zbyt wiele, to ja cały czas wierzyłam i wiedziałam, że Patryk żyć będzie!
Pierwsze pół roku życia Patryka spędziłaś z nim w szpitalu. Co w tym czasie działo się z Twoją straszą córką Anią? Jak we trójkę odnaleźliście się już w domu?
Jak Patryk się urodził, Ania miała 10 lat. Teraz ma lat 14. Przez ten cały czas Ania bardzo wydoroślała. Już jako 10-latka bardzo dużo mi pomagała. Kiedy byłam z Patrykiem w szpitalu, Anią zajmowali się przyjaciele, znajomi, sąsiedzi i przede wszystkim nauczyciele z siódemki, w której Ania się uczy. Córka często spędzała czas ze swoim młodszym bratem w szpitalu. Kiedy pierwszy raz odezwała się do niego tam, Patryk zaczął się intensywniej ruszać w inkubatorze. Obie płakałyśmy ze wzruszenia. Pewnie Patryk rozpoznał jej głos, który słyszał, kiedy był jeszcze w moim brzuszku. Ania świetnie poradziła sobie z tą trudną, jak na 10-letnią osóbkę, sytuacją. Rozumiała, że większość swojego czasu musiałam wtedy poświęcić Patrykowi. Przez to półrocze, kiedy całymi dniami byłam z Patrykiem w szpitalu, Ania nauczyła się gotować i piec ciasta. Kiedy wieczorami wracałam do domu, zawsze czekała na mnie jakaś kulinarna niespodzianka. Teraz mogę śmiało powiedzieć, że córka gotuje smaczniej ode mnie! Powrót Patryka do domu w czerwcu 2016r. był wielką uroczystością dla całej naszej trójki. Z jednej strony ogromnie się cieszyłam, z drugiej zaś bałam się tej nowej rzeczywistości. Nie wiedziałam przecież, czy sobie w niej poradzę. Jednak, jako optymistka z krwi i kości, szybko odepchnęłam te czarne myśli od siebie. Kiedy we trójkę zaczęliśmy się docierać w naszym rodzinnym domu, a nasze życie zaczynało stawać się spokojniejsze, Patryk znów poważnie zachorował…
Co się wydarzyło?
Po serii zabiegów i operacji zaplanowanych jeszcze podczas tego pierwszego długiego pobytu w szpitalu, w styczniu 2017r. Patryk zachorował na zapalenie płuc i znów pojawiło się poważne zagrożenie dla jego życia. Wtedy zresztą i ja sama zmagałam się z tą samą chorobą. Jednak Patryk przechodził ją znacznie gorzej. Znów musiał oddychać przy pomocy respiratora, a to, czy poradzi sobie z tą groźną infekcją, stanęło wówczas pod ogromnym znakiem zapytania. Na szczęście Patryk wyzdrowiał, choć przyznam, że nawet i mi towarzyszyło wtedy silne zwątpienie.
W grudniu 2019r. najmłodszy polski wcześniak urodzony w domu – Patryk Kochański z Legionowa – skończył 4 lata. Jak się czuje Twój synek?
Jak wiadomo, wcześniaki rozwijają się dużo wolniej. Patryk, mimo że ma 4 lata, jest obecnie na etapie rozwoju 2-latka. Chodzi, ale słabo, a jego nóżki ciągle wymagają intensywnej i kosztownej rehabilitacji. Cały czas zmaga się też z wcześniaczą dysplazją oskrzelowo-płucną. Przez to, że jest bardziej od innych dzieci narażony na infekcje oddechowe, nie był w żłobku, a teraz nie chodzi do przedszkola. Dobrą wiadomością jest to, że Patryk widzi, słyszy i jest bardzo żywym i jak to się mówi skręconym, ciekawskim dzieckiem. Potrzebuje jednak wiele mojej uwagi, setek godzin rehabilitacji, a także fachowej pomocy specjalistów wspierających jego rozwój, w tym fizjoterapeutów i logopedów. Patryk próbuje też mówić i coraz więcej rozumie.
Czy Patryk powiedział już do Ciebie mama?
Tak, choć świadomie mówi tylko kilka słów. Stało się to pół roku temu. Był to cudowny moment.
Patryk wymaga całodobowej opieki i uwagi. Aby wesprzeć jego rozwój, zrezygnowałaś z pracy zawodowej. Z czego się teraz utrzymujecie?
Nie miałam innego wyjścia, choć swoją pracę bardzo lubiłam. Żyjemy obecnie z zasiłków, zaś większość pieniędzy na rehabilitację Patryka otrzymujemy od darczyńców. Od jesieni 2016r. Patryk ma orzeczenie o niepełnosprawności, więc dostajemy zasiłki pielęgnacyjny i opiekuńczy. Dochodzą do tego jeszcze inne świadczenia i alimenty. Ojciec Patryka niestety nie podjął wyzwania, jakim jest niepełnosprawne dziecko. A ja teraz nie chcę do tego wracać. Z uwagi na dysplazję oskrzelowo-płucną i związaną z nią obniżoną odporność oraz podatność na infekcje, Patryk nie chodzi do przedszkola i musi być pod moją stałą opieką. Dodatkowo z powodu silnego napięcia mięśniowego w nogach, mój synek wymaga stałej rehabilitacji. Według lekarzy proces ten powinien nieprzerwanie trwać przynajmniej przez 5 lat. Rehabilitacja Patryka jest bardzo kosztowna, kosztowne są również nasze codzienne dojazdy do specjalistycznego ośrodka, w którym Patryk taką kompleksową i fachową pomoc ma zapewnioną. Wszystko to spowodowało, że zdecydowałam się przyjąć pomoc niesioną przez jedną z fundacji oraz przez wielu zupełnie obcych mi ludzi. Choć jej przyjęcie na początku było dla mnie bardzo ciężkie – wstydziłam się, że proszę obcych ludzi o pieniądze – to jednak, kiedy Patryk podjął rehabilitację i zaczął robić pierwsze swoje postępy, obiecałam i sobie i jemu oraz jego starszej siostrze Ani, że zrobię wszystko, aby w przyszłości Patryk był jak najbardziej samodzielny. Wiem, że czas nas goni. Dlatego też, im wcześniej zapewnię Patrykowi powyższe wsparcie, tym lepsze i szybsze będą tego efekty.
W Legionowie odbyło się już kilka dobroczynnych akcji na rzecz Twojego synka. W pomoc włączyły się m. in. Żłobek Miejski – Motylkowy Świat i Szkoła Podstawowa nr 7. Czy w najbliższym czasie legionowianie będą mogli jeszcze w jakiś sposób wesprzeć rozwój Patryka?
Jestem bardzo wdzięczna za pomoc, którą do tej pory otrzymaliśmy. Oprócz akcji dobroczynnych zorganizowanych na rzecz Patryka przez legionowskie żłobek i szkołę jesteśmy pod stałą opieką fundacji Zdążyć z pomocą oraz korzystamy z portalu internetowego zrzutka.pl/patryk. Dzięki staraniom mojej starszej córki Ani i przychylności SP nr 7 udało nam się w tej szkole zorganizować kiermasz ciast. Wszystkie zebrane w ten sposób pieniądze przekazane zostały na rehabilitację Patryka. Kiermasz ma zostać powtórzony. Najprawdopodobniej odbędzie się on jeszcze przed feriami – 5 lutego – zaś jego organizatorem będzie klasa, do której uczęszcza moja Ania. Oprócz ciast, będzie można na nim kupić jeszcze wiele innych smacznych wypieków, w tym tych przygotowanych przez moją uzdolnioną córcię. Już teraz zapraszam wszystkich zainteresowanych.
Dziękuję za rozmowę.
