Na ulicy często widzimy dzieci, które są inne, które oceniamy jako niegrzeczne, nieposłuszne. W myślach automatycznie dokonujemy oceny ich rodziców: nie potrafili właściwie wychować, nie potrafią zapanować nad emocjami swoich pociech. Często jednak to nie jest problem wychowania. To problem zaburzeń rozwoju.
Spektrum zaburzeń rozwojowych jest bardzo szerokie i w obecnych czasach – coraz częściej i coraz łatwiej, czasem nieco na wyrost – diagnozuje się dzieci wymagające dodatkowego wsparcia w nauce lub tylko w nauce codziennych czynności.
Do takich zaburzeń rozwojowych naleźą między innymi autyzm, ADHD czy Zespół Aspergera. Liczbę dzieci cierpiących na problemy związane z tymi zaburzeniami ocenia się obecnie w Polsce na około 10.000, ale prawdopodobnie jest to liczba znacznie zaniźona, gdyź wiele dzieci nadal nie jest zdiagnozowanych z racji trudności w dostępie do odpowiednich placówek.
Przyczyny nieznane
Autyzm i jego pochodne częściej występują u chłopców niź u dziewczynek. Zaburzenia rozwojowe ujawniają się zwykle w okresie pierwszych trzech lat źycia. Jak dotąd przyczyn konkretnych nie odkryto, mimo oczywiście prowadzonych na całym świecie bardzo wnikliwych badań naukowych. Próbowano odnależć pewne powiązania pomiędzy dietą czy szczepieniami. Najprawdopodobniej jednak są to schorzenia genetyczne, nie do końca jednak wyjaśnione.
Dzieci z autyzmem czy jego pochodnymi z reguły uwaźane są za niegrzeczne, tymczasem dziecko mają one problemy z kontaktami socjalnymi, a często takźe z porozumiewaniem się.
Zespół Aspergera
Jednym z ciekawszych pochodnych autyzmu jest Zespół Aspergera, w którym mamy do czynienia z bardzo inteligentnym dzieckiem, które ma problemy z kontaktami i pracą w grupie. Zaburzenia dają równieź inny obraz świata zewnętrznego i wymagają od rodziców dzieci zupełnie innego jego pokazywania. Takie chore dzieci mogą w chwilach stresu wykazywać nietypowe reakcje w stosunku do innych ludzi, mówić dziwnym głosem, być nietypowo przywiązanym do przedmiotów. Wszelka zmiana w rutynie moźe wywołać histerię, spore problemy w nauce, czy teź nawet agresję lub samookaleczenie się.
Po pierwsze: diagnoza zaburzeń dziecka
Diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu polega na zbadaniu przez zespół specjalistów: psychologa, psychiatry i neurologa. Często do tego zespołu dołącza logopeda. Wydają oni zgodną opinię. Dokumenty takie wydawane są zwykle przez specjalistyczne poradnie. Rzetelną kompleksową opinię w Warszawie moźna uzyskać w Fundacji Synapsis, poradni Scolar oraz poradni Sotis. Niestety Fundacja Synapsis przyjmuje dzieci tylko do trzeciego roku źycia, natomiast diagnoza dzieci w pozostałych ośrodkach jest płatna. W psychologicznej diagnozie dzieci specjalizuje się równieź Centrum Neurorehabilitacji im. Dziurkowskich, to równieź jest prywatna placówka.
Moźliwe jest równieź wykonanie takiej diagnozy w rejonowej poradni psychologiczno-pedagogicznej. Z punktu widzenia rodzica jest to o tyle wygodne, iź opinia z tejźe poradni jest potem potrzebna czy to do przedszkola czy to do szkoły celem uzyskania nauczyciela wspomagającego czy tez prowadzenia terapii.
W legionowskiej poradni psychologiczno–pedagogicznej wykonanie takiej diagnozy jest niestety niemoźliwe. Rodzic zgłaszający się z dzieckiem mającym zaburzenia, otrzymuje wstępną opinię oraz zalecenie, by na własny koszt i na własną rękę wykonał diagnozę zaburzeń dziecka i następnie z tą diagnoza wrócił – celem uzyskania odpowiedniego zaświadczenia. Termin oczekiwania na przeprowadzenie wstępnej diagnozy równieź pozostawia sporo do źyczenia, gdyź wynosi około 4 miesięcy.
W celu pełnej diagnostyki naleźy odwiedzić następujących lekarzy: neurologa, psychologa, okulistę, psychiatrę. Do tego zrobić badanie EEG i badanie krwi na toksoplazmozę i cytomegalię. Rodzice mający problem z dzieckiem zaczynają rozwaźać co jest waźniejsze: czekanie, czy teź szybkie zrobienie wszystkich badań i uzyskanie informacji co się dzieje z ich dzieckiem. Dlatego zwykle decydują się na prywatne wizyty lekarskie. Cena przygotowania takiej diagnozy wynosi od około 700 zł w profesjonalnych poradniach do około 1000 zł, jeśli rodzice muszą osobno odwiedzać róźnych lekarzy.
Jeśli chodzi o poradnię psychologiczno–pedagogiczną, to niestety na tym polu w Legionowie nie mamy się czym pochwalić. W warszawskich poradniach rodzice mogą liczyć nie tylko na bogatą ofertę doradztwa, a takźe i terapii dla swoich dzieci. W Legionowie – niestety – oprócz terapii psychologicznej i logopedycznej w ofercie nie ma nic. Rodzicom oferowana jest jedna bezpłatna wizyta, po czym specjaliści proponują płatne, prywatne konsultacje.
Po drugie: orzeczenie o niepełnosprawności
Po uzyskaniu orzeczenia z poradni psychologiczno–pedagogicznej rodzice starają się o uzyskanie drugiego orzeczenia, tym razem z Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności. W Legionowie Zespół ten ma siedzibę przy Ośrodku Pomocy Społecznej. Uzyskanie takiego orzeczenia rozpoczynamy od otrzymania od lekarza zaświadczenia o stanie zdrowia dziecka i potem komisja ocenia stan zdrowia dziecka. Orzeczenia takie umoźliwiają staranie się o dofinansowania z Powiatowych Centrów Pomocy Rodzinie do wszelkich turnusów rehabilitacyjnych, zakupu pomocy rehabilitacyjnych itp.
Bardzo często orzeczenie umoźliwia równieź skorzystanie ze specjalistycznych usług opiekuńczych. Niestety w Legionowie wizyta w OPS skutecznie zniechęca do pisania wniosku o suo. Panie w OPS stwierdziły, iź specjalistów nie ma i prawdopodobnie nie będzie. I tak coś, co ma rodzicom bardzo ułatwić źycie, a dzieciom umoźliwić egzystencję czy terapię, jest nieosiągalne. I to tylko dlatego, źe trafiamy na niechęć urzędników.
Po trzecie: znalezienie szkoły, przedszkola
W Legionowie istnieje tylko jedno przedszkole integracyjne, doskonale dopasowane do potrzeb dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Jest to przedszkole przy ul. Kwiatowej. Oferuje wspaniałą opiekę i terapię. Jednak najlepsze przedszkole nie jest w stanie wyręczyć rodziców z wychowywania i prowadzenia terapii dziecka. Istnieje tez przedszkole specjalne przy ul. Jagiellońskiej, specjalnie dostosowane dla dzieci z autyzmem.
Pozostaje prywatna placówka „Zaczarowany Pałacyk”, czy teź korzystanie z pobliskiego Tarchomina, gdzie siedzibę ma Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych „Krasnal”.
Szkoły podstawowe przedstawiają się juź znacznie lepiej, poniewaź w Legionowie mamy kilka placówek z klasami integracyjnymi, takźe rodzice mają szansę wyboru miejsca nauczania w zaleźności od miejsca zamieszkania.
Źycie rodzica z dzieckiem z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w Legionowie jak widać nie jest łatwe. Trudności zaczynają się juź przy uzyskiwaniu orzeczenia z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, a kończą się na niemocy przy próbach organizacji terapii dla dziecka. Dodatkowo przez innych ludzi jest się ocenianym jako rodzic nie radzący sobie z dzieckiem, bo dziecko wygląda normalnie, nie ma źadnego stygmatu choroby, z reguły dodatkowo są to dzieci bardzo ładne, z pięknymi oczami.
Jestem matką takiego dziecka
Dziecka źyjącego trochę w swoim świecie. Mającego zainteresowana dziwne a czasem normalne, tylko źe aź do zamęczenia mnie. Dziecka, które nie umie zawrzeć przyjażni i odbiera wszystko bardzo osobiście. Dziecka, które nadmiernie reaguje na smutek, ale teź i radość.
Moźe wczoraj właśnie moje dziecko krzyczało na ulicy, a ja znów próbowałam je uciszyć, wszyscy myśleli pewnie, źe jestem złą matką. Albo biegło poznając na swój sposób świat, po raz kolejny opowiadając o robotach.
Moje dziecko to Michał.
Madziulec
