3-letni Aleksander Gałązka ze Stanisławowa Drugiego w gminie Nieporęt cierpi na chorobę genetyczną Centralny Zespół Hipowentylacji (CCHS), zwaną potocznie tzw. klątwą Ondyny. Ratunkiem dla chłopca jest wykonanie specjalistycznej operacji, polegającej na wszczepieniu stymulatora nerwu przepony. Niestety, cena tego zabiegu do najniższych nie należy. Obecnie, pilnie potrzebnych jest aż przeszło 400 tys. zł.
Kiedy zasypia, przestaje oddychać
3-letni Aleksander Gałązka ze Stanisławowa Drugiego w gminie Nieporęt cierpi na nieuleczalną i wysoce śmiertelną chorobę genetyczną, zwaną potocznie tzw. klątwą Ondyny. – Kiedy zasypia, przestaje oddychać i dlatego za każdym razem musi być podłączany do respiratora. Podstępność tej choroby polega niestety też na tym, że zanik oddechu może wystąpić w każdej chwili, podczas zabawy czy oglądania bajek. Brak natychmiastowej interwencji w postaci podłączenia syna do respiratora, oznaczałoby dla niego niedotlenienie a w konsekwencji zatrzymanie krążenia i śmierć… – tłumaczą objawy tej groźnej choroby rodzice Olka. – Aleksander wymaga naszej całodobowej opieki i monitorowania jego funkcji życiowych, w tym saturacji oraz tętna. Nikt z nas nie zdawał sobie sprawy, że nasze dziecko urodzi się chore, wszystko w czasie ciąży przebiegało prawidłowo. Dopiero kiedy Aleksander miał za sobą zaledwie kilka godzin życia, choroba dała o sobie znać. Lekarze byli zaniepokojeni, choć początkowo była nadzieja, że może to przejściowe i synek zacznie samodzielnie oddychać. Jednak sytuacja nie poprawiała się. Niestety badania genetyczne potwierdziły wyrok… – dodają zrozpaczeni.
Dziecko ma 3 lata i wciąż nie mówi
Gdy Olek miał 2 miesiące, medycy wszczepili mu rurkę tracheostomijną, która służyła do podłączania respiratora. Zabieg ten sprawił, że dziecko przez wiele miesięcy nie mogło wydać z siebie żadnego dźwięku. – Do teraz, mimo wytężonej pracy neurologopedy i logopedy Aleksander nie mówi – sygnalizują rodzice nieuleczalnie chorego dziecka. Dodają też, że respirator, do którego regularnie podłączany jest ich syn upośledza mięśnie jego przepony. Stąd potrzeba systematycznej jego rehabilitacji.
Klątwa Ondyny to podstępna choroba
CCHS to bardzo rzadko spotykana choroba, uwarunkowana genetycznie, dotykająca układ nerwowy i objawiająca się zaburzeniem kontroli oddychania. Jej potoczne określenie tj. klątwa Ondyny ma źródła w germańskiej legendzie o nimfie wodnej Ondynie, która zakochała się w śmiertelniku. Ten okazał się niegodzien tej miłości, gdyż ją zdradził. W zemście Ondyna rzuciła na niego klątwę, pozbawiając jego organizm wszystkich bezwolnych funkcji. Przeklęty kochanek wciąż musiał pamiętać, aby wykonać wdech i wydech, a gdy zasnął, przestał oddychać.
Wszczepienie nerwu przepony da Olkowi szansę na lepsze życie
Jedyną szansą dla 3-letniego Aleksandra Gałązki jest wykonanie specjalistycznej operacji, polegającej na wszczepieniu stymulatora nerwu przepony. – Operacja wszczepienia nerwu przepony da Aleksandrowi szansę na lepsze życie, bez respiratora i bez rurki tracheostomijnej. Podtrzymywanie oddechu w trakcie snu przy pomocy stymulatora zapewni Aleksandrowi lepszy i spokojniejszy sen a tym samym większy komfort życia – wymieniają atuty tego zabiegu rodzice chorego chłopca. Niestety koszt tej operacji jest ogromny, bo szacowany na kwotę około pół miliona złotych. Takie koszty przekraczają możliwości finansowe najbliższych Olka. – Koszt operacji to dla nas wydatek, którego nigdy nie będziemy w stanie samodzielnie ponieść… To jednak jego jedyna szansa na normalne życie, pomimo okrutnej choroby. Twoja pomoc to dla naszego dziecka ogromna nadzieja. Prosimy, pomóż nam uzbierać tę ogromną kwotę! – zwracają się do czytelników Gazety Powiatowej rodzice Aleksandra Gałązki.
Jak pomóc 3-letniemu Aleksandrowi?
Aby uzbierać tą gigantyczną kwotę, rodzice dziecka szukają wsparcia organizując różne zbiórki publiczne. Ta główna prowadzona jest na portalu internetowym siępomaga pod tym adresem. Obecnie do kwoty około pół miliona złotych, niezbędnej do wykonania wskazanej powyżej operacji brakuje przeszło 400 tys. zł. Dotąd udało się zebrać tylko nieco ponad 124 tys. zł.
Zdjęcia: Aleksander Gałązka, fot. https://www.siepomaga.pl/olek-galazka
