Felix i Teodor to bracia, którzy zmagają z bezlitosną chorobą – dystrofią mięśniową Duchenne’a. Rodzice chłopców każdego dnia walczą o ich życie i zdrowie. Na horyzoncie pojawiło się światełko nadziei w postaci specjalistycznej terapii genowej w USA. Niestety koszty tego leczenia są bardzo duże, jednak zarówno rodzice chłopców jak i osoby ich wspomagające wierzą, że uda się zebrać potrzebne środki finansowe. W pomoc włączyła się m.in. społeczność gminy Nieporęt. Już 12 kwietnia w Szkole Podstawowej w Izabelinie (ul. Szkolna 1) odbędzie się wielki Festyn Charytatywny, z którego dochód zostanie przeznaczony na wsparcie walki o życie i zdrowie chłopców. Dodatkowo prowadzona jest zbiórka przez Internet, która również wspomaga ten szczytny cel.
Felix i Teodor są obciążeni Dystrofią Mięśniową Duchenne’a (DMD). Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba genetyczna, prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Jest jednym z najczęstszych i najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych u chłopców. Chorzy na DMD w wieku nastoletnim zmuszeni są usiąść na wózek inwalidzki, tracą możliwość poruszania kończynami i całym ciałem, a po kolejnych paru latach muszą wspomagać się respiratorem, gdyż nie mogą już samodzielnie oddychać.
Obecnie prowadzona jest przez fundację Siepomaga zbiórka funduszy na kosztowną terapię genową w USA, która daje szansę na spowolnienie postępu choroby lub nawet jej zatrzymanie. Dodatkowo działa również strona na Facebooku „Felix i Teodor kontra DMD” oraz grupa, na której prowadzone są licytacje charytatywne.
Festyn Charytatywny “Felix i Teodor kontra DMD” – wspólnie dla dobra dzieci!
12 kwietnia 2025 r. (sobota), w godzinach 10:00 – 18:00 w Szkole Podstawowej w Izabelinie (ul. Szkolna 1) odbędzie się Festyn Charytatywny, z którego całkowity dochód zostanie przeznaczony na wsparcie leczenia i rehabilitacji Felixa i Teodora. Koła Gospodyń Wiejskich i inne organizacje przygotują regionalne przysmaki, grill, gofry, domowe wypieki i wiele innych smakołyków.
W programie wydarzenia zaplanowano m.in.:
– Zabawy plenerowe, pokaz tańca i występy artystyczne
– Licytacje Rzeczy Wyjątkowych
– Pokaz pierwszej pomocy OSP Nieporęt
– Przejażdżki konne
– Warsztaty, malowanie buziek, dmuchańce
– Pokaz zabytkowych samochodów
Dokładny harmonogram imprezy w Izabelinie oraz zaplanowane atrakcje można znaleźć w poniższym plakacie:
