W sobotę (12 kwietnia) w Izabelinie (gmina Nieporęt) na terenie Szkoły Podstawowej im. I Batalionu Saperów Kościuszkowskich odbył się wielki festyn charytatywny, z którego cały dochód zostanie przekazany na rzecz dwóch małych braci – Felixa i Teodora, którzy zmagają się z rzadką chorobą genetyczną – Dystrofią Mięśniową Duchenne’a. Gazeta Powiatowa zaprasza na relację wideo z tego wyjątkowego wydarzenia.
W godz. 10-18 goście, na wszystkich którzy odwiedzili teren Szkoły Podstawowej w Izabelinie czekały takie atrakcje jak m.in.:
– Występach artystyczne
– Emocjonujące licytacje
– Pokaz pierwszej pomocy w wykonaniu OSP Nieporęt
– Przejażdżki konne
– Warsztaty, malowanie buziek i kolorowe dmuchańce
– Prezentacja zabytkowych samochodów
Nie zabrakło również pysznego jedzenia – regionalnych specjałów, grillowanych przysmaków, gofrów i domowych wypieków, przygotowanych przez Koła Gospodyń Wiejskich i lokalne organizacje. Całkowity dochód z wydarzenia zostanie przeznaczony na leczenie i rehabilitację Felixa i Teodora – dwóch małych bohaterów walczących z Dystrofią Mięśniową Duchenne’a.
fot. GP/aw
Walka z ciężką chorobą
Przypomnijmy, że Felix i Teodor są obciążeni Dystrofią Mięśniową Duchenne’a (DMD). Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba genetyczna, prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Jest jednym z najczęstszych i najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych u chłopców. Chorzy na DMD w wieku nastoletnim zmuszeni są usiąść na wózek inwalidzki, tracą możliwość poruszania kończynami i całym ciałem, a po kolejnych paru latach muszą wspomagać się respiratorem, gdyż nie mogą już samodzielnie oddychać.
Wszyscy, którzy nie dali rady dotrzeć w sobotę (12 kwietnia) na festyn charytatywny do Izabelina mogą cały czas wspomóc zbiórkę charytatywną prowadzoną przez fundację Siepomaga na kosztowną terapię genową w USA, która daje szansę na spowolnienie postępu choroby lub nawet jej zatrzymanie. Dodatkowo działa również strona na Facebooku „Felix i Teodor kontra DMD” oraz grupa, na której prowadzone są licytacje charytatywne.
Poniżej zapraszamy do relacji wideo Gazety Powiatowej z festynu charytatywnego w Izabelinie:
