Mieszkaniec Łajsk Eugeniusz Karmiłowicz dwa lata temu przeszedł rodzinny przeszczep nerki. Były żołnierz zawodowy, mąż, ojciec dwóch córek (16 i 21 lat). Obecnie prowadzi, jak twierdzi, normalne życie. Nie wygląda na osobę z problemami zdrowotnymi. Gdy przyszedł do redakcji Gazety Powiatowej, zobaczyliśmy człowieka uśmiechniętego, pełnego energii.
Czuje się pan wyleczony?
Rzeczywiście chwilami tak się czuję (śmiech), choć w sytuacji takiej jak moja nie mówi się o wyleczeniu, ale raczej o leczeniu nerkozastępczym. W moim przypadku leczenie to okazało się na tyle skuteczne, że funkcjonuję prawie tak, jak osoba zupełnie zdrowa. Muszę tylko przyjmować regularnie lekarstwa immunosupresyjne zapobiegające odrzutowi przeszczepionej nerki. Dobre samopoczucie powoduje, że nie myślę o chorobie i muszę się pilnować, aby nie zapomnieć o zażywaniu lekarstw. Zdarza się czasami, że osoby po przeszczepieniu narządu na skutek słabszej odporności organizmu spowodowanej zażywaniem leków, trochę częściej zapadają na różnego rodzaju infekcje. Sam do tej pory nie miałem z tym większego problemu.
Jak dowiedział się pan o chorobie nerek?
Przypadkiem, w badaniu USG. Niewydolne nerki nie bolą, a wcześniejsze badania laboratoryjne nie dawały wskazań chorobowych. Byłem bardzo zaskoczony i przerażony zarazem, bo przypomniałem sobie śmierć ojca, który zmarł w wieku 55 lat właśnie z powodu choroby nerek.
Choroba dziedziczna?
Tak, wielotorbielowatość nerek. Choroba prowadząca stopniowo do ich niewydolności. Źle to wyglądało. Mężczyzna po trzydziestce, rodzina z małym dzieckiem, drugie w drodze, dobrze rozwijająca się kariera zawodowa, sportowiec (biegałem maratony), a tutaj nagle taka wiadomość. Na szczęście postęp choroby nie był tak szybki, jak się spodziewałem i jeszcze przez 15 lat, przy ścisłej współpracy z lekarzem nefrologiem, udało mi się przeżyć z własnymi nerkami oraz zrealizować najważniejsze cele, w tym zawodowe. W końcu mój stan zdrowia na tyle się pogorszył, że trzeba było wprowadzić leczenie nerkozastępcze.
Na czym polega leczenie nerkozastępcze?
Na zastosowaniu dializ albo przeszczepieniu nerki pobranej od dawcy żywego lub zmarłego. Współczesna medycyna daje szansę wieloletniego przeżycia osobom ze skrajną niewydolnością nerek. Dostęp do dializ mają zapewniony praktycznie wszyscy chorzy potrzebujący takiego leczenia, co nie miało miejsca w czasie, gdy chorował mój ojciec (lata 80 –te). Wada tej metody polega na tym, że bardzo obciąża organizm i jest mało komfortowa, gdyż absorbuje czas chorego, wymaga od pacjenta ograniczenia spożycia płynów i ścisłego przestrzegania diety. Lekarze twierdzą, że przeszczepienie nerki jest lepszym sposobem leczenia skrajnej niewydolności nerek. Jako dwuletni praktyk z przeszczepioną nerką mogę to potwierdzić (śmiech).
Pan sam wybrał przeszczep?
To tak prosto nie wyglądało. Wybór leczenia nerkozastępczego zależy od wielu okoliczności. Nie każdy może być biorcą. Są regulacje prawne i procedury postępowania przy kwalifikowaniu biorców i dawców do przeszczepu. Najczęściej z pacjentami ze skrajną niewydolnością nerek jest tak, że na początku osoby takie poddawane są dializoterapii, a w międzyczasie, jeżeli ich stan zdrowia pozwala na bycie biorcą narządu, po przejściu niezbędnych badań kwalifikacyjnych, rejestrowani są na krajową listę osób oczekujących na przeszczep. Od tego momentu oczekują na organ do przeszczepienia od osoby zmarłej. Problemem jest to, że liczba osób oczekujących jest większa, niż liczba dostępnych organów. Zatem pacjenci muszą czekać na organ odpowiedni dla siebie. Trwa to średnio koło roku, czasami kilka lat, a bywa, że osoba z rzadką grupą krwi lub z innego powodu nie doczeka się organu do przeszczepienia i umiera. U mnie było inaczej, gdyż mój rodzony brat zaproponował mi podarowanie jednej nerki do przeszczepienia. Po stwierdzeniu, że mamy taką samą grupę krwi, mój brat został zgłoszony na badania kwalifikacyjne w celu sprawdzenia, czy może zostać dawcą.
Czy oddanie jednej nerki jest bezpieczne?
To bardzo ważne pytanie. Też miałem wątpliwości, które powodowały, że początkowo w trosce o zdrowie i życie brata obawiałem się przyjąć od niego nerkę. Lekarze specjaliści zapewniali nas jednak, że pobranie nerki od dawcy żywego jest bezpieczne i że jedna nerka w zupełności wystarczy, aby dawca mógł po operacji żyć tak jak inni zdrowi ludzie. Twierdzili również, że gdyby były jakiekolwiek wątpliwości, że takim zabiegiem spowodują utratę zdrowia człowieka, nie ryzykowali by ich prowadzenia. Argumenty te przeważyły. Rozpoczęły się bardzo szczegółowe badania stanu zdrowia brata. Sprawdzono też naszą zgodność tkankową, której wynik jest jednym z kluczowych warunków do przeszczepienia narządu. Okazało się, że nie ma żadnych przeciwwskazań medycznych i brat może być dla mnie dawcą nerki. Zgodnie z procedurą osoby otrzymujące organ żywego dawcy również muszą być zarejestrowane na krajowej liście osób oczekujących na przeszczep. Tak też uczyniono, następnie wyznaczono termin transplantacji. Operację przeprowadzono w Warszawie w szpitalu przy Lindleya. Wszystko poszło dobrze. Po czterech dniach brat wyszedł do domu, ja wyszedłem parę dni później.
Jak obecnie po dwóch latach od oddania nerki czuje się pański brat?
Tak samo jak przed jej oddaniem. Nie odczuwa żadnych dolegliwości i nadal pracuje fizycznie w jednej z firm północnowschodniej Polski. Psychicznie czuje się również świetnie. Nasze wspólne relacje zawsze były bliskie, a teraz ta wieź jeszcze się wzmocniła. Znacznie częściej się odwiedzamy. Widzę, że brat bardzo się cieszy z mojego stanu zdrowia i jest dumny z tego, że mógł pomóc. Do końca życia będę mu wdzięczny za nowe życie. Od czasu przeszczepu nazywam go „tatą” (uśmiech). Myślę, że gdyby była odwrotna sytuacja i brat potrzebowałby nerki do przeszczepienia, postąpiłbym podobnie. Warto nadmienić, że żywi dawcy po oddaniu nerki pozostają pod opieką szpitala, który przeprowadził przeszczepienie. W ramach tej opieki przechodzą dokładne badania kontrolne w pierwszym roku od transplantacji – co kwartał, lub jeżeli jest taka potrzeba, to częściej, potem, raz na rok. Badania są bardzo szczegółowe i pozwalają wykryć we wczesnym stadium różnego rodzaju problemy zdrowotne, które mogą się pojawić podczas życia. Okazuje się, że statystyczna długość życia żywych dawców nerki jest dłuższa, niż średnia długość życia całej populacji. Bynajmniej nie dlatego, że osoby te „pozbyły się” nerki. Lecz z tego powodu, że dawcy muszą być całkowicie zdrowi przed pobraniem organu do przeszczepienia, a potem regularnie poddają się badaniom, umożliwiającym wykrycie ewentualnych chorób w ich wczesnym stadium i szybkie zastosowanie leczenia.
Nie lepiej było poczekać jakiś czas na nerkę od dawcy zmarłego? Wtedy pana brat uniknąłby operacji.
Doświadczenia medycyny wskazują, że dla chorego ze skrajną niewydolnością nerek najlepszym leczeniem nerkozastępczym jest przeszczepienie nerki od osoby żywej. Gdyby brat nie zaproponował mi nerki, sam nigdy bym o nią nie poprosił. Byłem przygotowany na dializy i oczekiwanie na nerkę od osoby zmarłej. Sądziłem, że są małe szanse, aby brat został dawcą, bo statystycznie na 10 kandydatów kwalifikuje się 3. Okazało się, że brat może mi dać nerkę. Gdy jeszcze wziąć pod uwagę, że w Polsce wykonuje się tylko około 5% przeszczepień nerek od osób żywych, mogę mówić, że naprawdę mi się poszczęściło. Dzięki temu, że dostałem nerkę od brata, jest szansa że będzie ona funkcjonować dłużej, niż gdybym taki organ otrzymał od osoby zmarłej. Co najważniejsze, wykonano mi tak zwany przeszczep wyprzedzający, dzięki czemu uniknąłem uciążliwych dializ.
A jak pan się teraz czuje w porównaniu do samopoczucia przed transplantacją?
Przed transplantacją występowały u mnie różne objawy typowe dla osób chorych na nerki: osłabienie, senność, ziemista cera, przewodnienie organizmu oraz związane z nim problemy z oddychaniem i puchnące kończyny, skóra wydzielająca woń amoniaku. Ponadto wyniki badań laboratoryjnych krwi i moczu wskazywały jednoznacznie na skrajną niewydolność nerek. Po transplantacji wszystkie te symptomy szybko zanikały, a wyniki badań mam w normie. Dzięki transplantacji wróciłem do rodziny oraz normalnej aktywności. Jestem w stanie pracować, realizować swoje zainteresowania, uprawiać sport, podróżować, ogólnie cieszyć się życiem.
Brzmi to bardzo optymistycznie. Jakieś przykłady?
Lubię sport. Choroba bardzo ograniczała jego uprawianie. Po transplantacji powróciła mi sprawność fizyczna. Zacząłem biegać, jeździć na rowerze. Często biorę udział w biegach ulicznych do półmaratonu włącznie. W ubiegłym roku pojechałem rowerem z Legionowa do Kołobrzegu. Jako członek Polskiego Stowarzyszenia Sportu po Transplantacji uczestniczę w imprezach sportowych organizowanych w ramach tej organizacji. Staram się także aktywnie uczestniczyć w różnego rodzaju spotkaniach informacyjnych na temat transplantacji i donacji narządów. Czasami inicjuję ich organizowanie. Na przykład ostatnio otwarte spotkanie seminaryjne na ten temat było zorganizowane w gimnazjum nr 4 w Legionowie. Poza tym w pełnym zakresie, bez ograniczeń, realizuję się jako właściciel domu jednorodzinnego oraz mąż i ojciec. To ostatnie stało się chyba moim najważniejszym zadaniem (śmiech).
Czy pana zdaniem wszystkie osoby po przeszczepieniu narządów tak świetnie funkcjonują?
Bywa z tym różnie. Dwóch moich znajomych uprawia triathlon. To sport wytrzymałościowy ogromnie obciążający organizm. Kilku biega w maratonach. Dają radę, ale moim zdaniem taki wysiłek za bardzo obciąża organizm. Większość tych, których znam z Polskiego Stowarzyszenia Sportu po Transplantacji, pracuje zawodowo lub się uczy. I są to osoby po przeszczepieniu różnych narządów, nie tylko nerek. Natomiast na podstawie informacji z forów internetowych zrzeszających osoby po przeszczepie mogę powiedzieć, że w ogólnej grupie osób po transplantacji zdarzają się też tacy, którzy częściej chorują, bywa, że bardzo poważnie. Cóż, wszyscy ludzie chorują. A my, osoby po przeszczepie, biorący leki immunosupresyjne obniżające odporność, jesteśmy jednak bardziej narażeni na różnego rodzaju infekcje. Ich leczenie jest dużo trudniejsze i często trwa dłużej niż u osób w pełni zdrowych. Nie zmienia to faktu, że w sytuacji wystąpienia u chorego skrajnej niewydolności serca, wątroby, czy innego narządu, przeszczepienie najczęściej bywa najlepszą alternatywą. A jako dwuletni „właściciel” nerki od żywego dawcy, znający wielu żywych dawców i biorców znakomicie funkcjonujących po przebytej transplantacji, szczególną atencją darzę ten rodzaj leczenia.
Skoro, jak pan mówi, przeszczep od żywego dawcy jest tak korzystny i bezpieczny, to dlaczego pana zdaniem tak rzadko się go stosuje?
Z braku dawców. Problemem jest chyba niedostateczna wiedza w naszym społeczeństwie na temat żywego dawstwa. Gdy ludzie nie posiadają wiedzy, nie potrafią poprawnie ocenić poziomu ryzyka, z jakim wiąże się oddanie organu, i zwyczajnie boją się podjęcia decyzji, aby zostać dawcą. Tak to chyba można tłumaczyć. Krajem wiodącym na świecie pod względem liczby donacji narządów do przeszczepienia od osób żywych jest obecnie Hiszpania, gdzie takich przeszczepów wykonuje się w granicach 40%. W Polsce, przypominam – ok. 5%. Nie sądzi chyba pani, że Hiszpanie bardziej kochają swoich bliskich? Być może powinno się zezwolić na dopuszczenie w Polsce na dawstwo altruistyczne, tj. osobie niespokrewnionej. Na razie prawo tego zabrania. Jedynym odstępstwem, gdzie istnieje możliwość oddania nerki do przeszczepu osobie obcej jest udział w przeszczepie krzyżowym lub łańcuchowym. Przy okazji warto wspomnieć, że w Polsce zabronione jest oferowanie nerki na sprzedaż. Żaden lekarz takiej nerki nie pobierze do przeszczepienia, a już samo ogłoszenie tego typu oferty jest ścigane prawem.
Co by pan powiedział naszym czytelnikom, aby ich zachęcić do oddawania narządów do przeszczepu?
Każdy z nas, niezależnie od wieku, płci, rasy, poglądów politycznych, wyznania może kiedyś potrzebować organu do przeszczepu. Dlatego, aby zwiększyć dla siebie nawzajem szansę jego otrzymania, powinniśmy za życia poinformować naszych bliskich o wyrażeniu zgody na oddanie narządów po śmierci. Warto to uczynić tym bardziej, że – jak wynika ze statystyk – szansa na bycie biorcą jest kilkakrotnie większa, jak na zostanie dawcą. Jeżeli masz w rodzinie osobę chorą na nerki lub dziecko chore na wątrobę, możesz pomóc oddając danej osobie jedną nerkę, lub płat wątroby. Ten zabieg jest dla ciebie bezpieczny.
Dziękuję za rozmowę.
Eugeniusz Karmiłowicz z córką Magdaleną podczas Ratuszowego Jam Session w Legionowie
