Wbrew SLA, bo życie ma sens…

– Nie pozwolę, aby coś takiego jak SLA zabrało mi to, co jest dla mnie najważniejsze… a chodzi o życie oraz marzenia… i to przez duże Ż i duże M! – tak mówi o sobie 31-letni Rafał Zieliński, cierpiący od ponad roku na nieuleczalną chorobę, o dość tajemniczej nazwie SLA. Rafał aktualnie zbiera pieniądze na terapię komórkami macierzystymi, która ma się odbyć jeszcze w tym roku w Tel Awiwie w Izraelu.

Co to jest SLA?

SLA to innymi słowy stwardnienie zanikowe boczne. Ta dość rzadka choroba powoduje powolne i postępujące zwyrodnienie nerwów ośrodkowego układu nerwowego – mózgu i rdzenia kręgowego – odpowiadających za kontrolę pracy mięśni. Częściej dotyka ona mężczyzn niż kobiety, głównie tych w wieku 60–70 lat. Nikt nie zna przyczyny SLA, choć zdarzają się przypadki jej dziedziczenia.

Do momentu diagnozy przeżywał najgorsze chwile

Podobnie było w przypadku 31–letniego Rafała Zielińskiego, u którego wczesne wystąpienie objawów SLA wiązało się z genetyką. Jego ojciec bowiem, zmarł po niespełna 2,5 letnich zmaganiach z tą chorobą, w dość młodym wieku, bo mając zaledwie 44 lata. SLA u Rafała Zielińskiego nie pojawiło się nagle. Od pierwszych objawów choroby oraz uczucia, że coś jest „nie tak”, do diagnozy minął prawie rok. Wtedy też Rafał przeszedł chwile załamania, które związane były głównie z niewiedzą, co mu dolega. Żaden lekarz nie był w stanie w tym czasie postawić mu konkretnej diagnozy. – W momencie kiedy otrzymałem wypis ze szpitala, na którym widniał napis „Choroba układu nerwowego – najprawdopodobniej SLA”, tak naprawdę byłem wdzięczny za to, że w końcu wiem, z czym tak naprawdę walczę – wspomina Rafał.

Siła wiary i woli walki nie zna granic

Rafał, od kiedy pamięta, cieszył się życiem i wierzył w ludzi. Często też mawia, że karma wraca i że wszystko co robimy w życiu – dobrego czy złego – w pewnym momencie zostanie nam wypłacone z nawiązką. Tak jak prawie każdy współczesny 30-latek, jeszcze przed diagnozą SLA, lubił aktywne życie w towarzystwie przyjaciół. Diagnoza SLA nie zmieniła go. Rafał nadal jest bardzo aktywny i ma wiele planów i marzeń. Pomimo postępującej choroby, która obecnie sprawiła, iż ma on poważne problemy z chodzeniem i praktycznie nie jest w stanie sam, bez asysty, wyjść z domu, Rafał nie poddaje się i cały czas jest „niepoprawnym optymistą”. – Siła wiary i woli walki nie zna granic! – przekonuje Rafał.

Chce wejść na Mount Everest

Od zawsze interesowały go podróże, taniec i gotowanie. Z powodu SLA bliżej zainteresował się zdrowym odżywianiem i medycyną. Rafał ma wiele planów i marzeń, których jeszcze nie zrealizował. Jednym z nich jest podróż dookoła świata, wydanie własnego video–bloga kulinarnego oraz wejście na Mount Everest.

Można żyć ze SLA…

Medycyna traktuje SLA jako chorobę śmiertelną, nie trwającą zazwyczaj dłużej niż 5 lat. Rafał chce dożyć z nią co najmniej 80-tki. Poznał nawet osoby, które żyją z tym schorzeniem zdecydowanie dłużej, niż 5 lat, bo nawet… 40. Ich antidotum na SLA to przede wszystkim odpowiednia dieta i bezgraniczna wiara w to, że im się uda…

Terapia za 200 tys. zł jest szansą dla Rafała

Szansę na wydłużenie swojego życia Rafał widzi w terapii komórkami macierzystymi, którą dość powszechnie stosują m.in. w przypadku tego schorzenia liczne zagraniczne kliniki medyczne. Obecnie Rafał jest już po rozmowach z kliniką CTCI w Tel Avivie w Izraelu, w której w dniach 15–16 października br., ma być poddany operacji transplantacji komórek macierzystych. Zabieg ten oczywiście jest płatny i kosztuje ok. 200 tys. zł. Nie wiadomo też, czy jedna transplantacja komórek macierzystych będzie w przypadku Rafała wystarczająca. Tego bowiem, nigdy nie można przewidzieć, bo jest to zabieg eksperymentalny.

Wierni przyjaciele

Rafał ma wielu przyjaciół w Legionowie, choć sam obecnie mieszka w Warszawie. Jego znajomi bardzo aktywnie uczestniczą w akcji zbierania funduszy na rzecz jego operacji w Tel Awiwie. W tym celu powstał nawet specjalny projekt „Wbrewsla”. Zgłosiło się do niego również kilku innych chorych na to poważne schorzenie. – Mam nadzieję, że moja terapia okaże się na tyle skuteczna, żeby w kolejnym kroku pomóc im – zapewnia Rafał. Na facebook’u lawinowo zwiększa się ilość fanów jego strony. Po niespełna 2 tygodniach od jego założenia jest już tam ponad 3,5 tys osób.

Potrzebne wsparcie finansowe

– Nie pozwolę na to, aby tak absurdalna rzecz jak pieniądze, decydowała o moim „być albo nie być” – przekonuje Rafał i prosi osoby o otwartych sercach o wsparcie finansowe. Na chwilę obecną na terapię komórkami macierzystymi Rafała, udało się zebrać ponad 73 tys. zł. Zbiórka pieniędzy nadal trwa. Osoby chcące wspomóc Rafała w walce z tą poważną chorobą, mogą zasięgnąć szczegółowych informacji w tej sprawie na stronie internetowej www.wbrewSLA.pl

ms