Staś urodził się 4 listopada 2021 roku. Wydawało się, że chłopiec jest zdrowym i dobrze rozwijającym się dzieckiem. Niestety kilka dni później rodzice otrzymali wiadomość ze szpitala, która wywróciła ich życie do góry nogami. Okazało się, że Staś choruje na bardzo ciężką chorobę genetyczną – rdzeniowy zanik mięśni typu I (SMA). Jedynym ratunkiem zdrowia i życia dziecka jest bardzo droga terapia genowa, na którą potrzeba aż 9 mln zł. Zastosowanie jej może sprawić, że dziecko będzie rozwijać się normalnie. Trwa walka z czasem, ponieważ Staś powinien rozpocząć terapię przed tym jak skończy pół roku. Na stronie siepomaga.pl prowadzona jest zbiórka pieniędzy. Na Facebooku prowadzone są także różne licytacje charytatywne dla Stasia.
– Staś urodził się w 4 listopada – pozornie zdrowy, uśmiechnięty i pogodny. Przeszedł badania przesiewowe, a zaraz po nich został wypisany do domu. Bardzo się cieszyliśmy. Po 9 miesiącach długiego wyczekiwania w końcu byliśmy w komplecie. Spełnieni rodzice i upragniony syn. Nic więcej nie brakowało nam do szczęścia. Przynajmniej przez tę chwilę. Bo później wszystko zmieniło się o 180 stopni… Otrzymaliśmy telefon, by jak najszybciej stawić się w szpitalu. Bardzo się zdziwiliśmy, ponieważ nic nie wskazywało na to, że naszemu synkowi mogłoby coś dolegać. Byliśmy pewni, że to zwykłe nieporozumienie i lada moment znów wrócimy do domu. Niestety, jak się za chwilę okazało – bardzo się myliliśmy… – opisują swoją historię rodzice małego Stasia.
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA)
– Twarz lekarza, który przekazywał nam tę okrutną wiadomość, zapamiętamy już do końca życia – rdzeniowy zanik mięśni, SMA. Te słowa dźwięczą w mojej głowie po dziś dzień… Cały nasz świat w jednej chwili rozpadł się w malutkie kawałeczki. Byliśmy zdruzgotani! SMA1 to najgorszy typ tej śmiertelnej i podstępnej choroby, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem. Niestety, już teraz została zdiagnozowana u Stasia niewydolność oddechowa oraz znacznie obniżone napięcie mięśniowe. Jednak dzięki temu, że choroba została szybko wykryta, lekarze natychmiast mogli wdrożyć leczenie. Jeszcze w szpitalu synek otrzymał pierwszą dawkę specjalistycznego leku. – informują Magdalena i Krzysztof, rodzice Stasia.
Jedyną nadzieją dla Stasia jest specjalistyczna terapia genowa
– Nasze życie zmieniło się w jednej chwili. Dom zastąpił nam szpital, a rodzinę i przyjaciół – personel medyczny, który widzimy częściej niż bliskich. Synek przyjmuje leki i jest poddawany intensywnej rehabilitacji jednak mimo że tyle już przeszliśmy, to wciąż jesteśmy na początku naszej drogi… (…) dowiedzieliśmy się, że dla Stasia najlepszą formą leczenia będzie terapia genowa. Nasz synek jest jeszcze malutki i dzięki tej terapii istnieje duża szansa, że będzie normalnie rozwijającym się dzieckiem (…) Dlatego błagamy Was o pomoc. Musimy zebrać pieniądze jak najszybciej. Staś rośnie, czas ucieka nam przez palce… Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie. Nigdy tego nie zapomnimy i będziemy Wam wdzięczni do końca życia! – apelują o pomoc rodzice dziecka.
Specjalna zbiórka i aukcje charytatywne
Na specjalistyczną terapię genową rodzice małego Stasia potrzebują bardzo dużej kwoty pieniędzy, bo aż 9 mln zł. Suma ta znacznie przekracza możliwości finansowe rodziców, jednak Magdalena i Krzysztof postanowili walczyć o zdrowie i życie swojego synka. Z tego powodu na stronie siepomaga.pl została utworzona specjalna zbiórka. Na jej koncie zebrano już ponad 220 tys. zł, jednak jest to kropla w morzu potrzeb. Dodatkowo na Facebooku prowadzone są specjalne licytacje charytatywne, które zasilą konto małego Stasia w walce z tą straszną chorobą. Można przekazać dla Stasia także 1% podatku. Na Facebooku rodzice dziecka utworzyli specjalną stronę, na której na bieżąco relacjonują obecną sytuację ze zbiórką pieniędzy dla Stasia jak również informują o jego stanie zdrowia.
